Chủ nhật, 31/08/2025
Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.
Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh.
Thương nhưng… sợ
Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà.
Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt.
Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.
Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.
Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.
Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.
Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.
Chưa có phương pháp điều trị tận gốc
Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme.
"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".
Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.
Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .
Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.
(Còn nữa)
Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn...
Kỳ quặc 4 phương - 05.03.2020
Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm thần hiếm gặp khiến các chuyên gia rất khó...
Kỳ quặc 4 phương - 02.03.2020
Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà ngoại thay vì bà nội để tránh những mâu...
Kỳ quặc 4 phương - 19.01.2020
Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng tạo dáng chụp ảnh với nó.
Kỳ quặc 4 phương - 19.09.2019
Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một con hàu thì quả thật người đàn ông này...
Kỳ quặc 4 phương - 09.03.2019
Nhận được tin báo về những tiếng động kỳ lạ phát ra từ một ngôi mộ của người trông coi nghĩa trang, cảnh sát lập tức có mặt, mở ngôi mộ và phát hiện...
Làm đẹp+ - 1 giờ, 20 phút trước
Thông tin này đặc biệt hữu ích cho người tiền tiểu đường, tiểu đường type 2 hoặc người muốn kiểm soát cân nặng.
Tin trong ngày - 2 giờ, 41 phút trước
Nếu không thực hiện việc này đúng hạn, kết quả trúng tuyển đại học của thí sinh sẽ bị hủy.
Chuyện làng sao - 2 giờ, 45 phút trước
Sau khi kết hôn với Phạm Nhật Quân Anh, Bùi Lan Anh đồng hành cùng chồng tiếp quản các hoạt động kinh doanh của Tập đoàn Vingroup.
Tin trong ngày - 2 giờ, 60 phút trước
Tuyển sinh đại học đợt 1 năm nay chứng kiến nhiều tình huống trớ trêu. Có nguyên nhân chủ quan từ thí sinh nhưng cũng có nguyên nhân xuất phát từ sự chuẩn bị...
Du lịch Việt - 2 giờ trước
Chào mừng 80 năm Cách mạng tháng Tám và Quốc khánh 2/9, dịp này Hà Nội có nhiều điểm tham quan mở cửa miễn phí cho người dân.
Tin trong ngày - 2 giờ, 2 phút trước
Việc sắp xếp, sáp nhập các đơn vị hành chính cấp xã, huyện đang diễn ra tại nhiều địa phương, khiến không ít người dân băn khoăn liệu có phải làm lại giấy khai...
Kiến thức - 2 giờ, 11 phút trước
Tiền lương làm căn cứ đóng bảo hiểm xã hội bắt buộc được thực hiện theo quy định tại khoản 1 Điều 31 của Luật Bảo hiểm xã hội.
Tin trong ngày - 2 giờ, 12 phút trước
Hành vi cầm ô (dù) khi lái xe máy hoặc ngồi trên xe máy là hành vi gây nguy hiểm bị cấm khi tham gia giao thông người dân cần chú ý.
Phong thủy - 2 giờ, 13 phút trước
Cây mít là loại cây vừa cho quả ngon ngọt, giá trị cao so với các loại cây khác. Gỗ mít là loại gỗ đẹp quý dùng làm tượng, đồ thờ cúng, vật dụng...
Kiến thức - 2 giờ, 19 phút trước
Trong thế giới gia vị, hoa hồi được xếp vào nhóm hiếm và có giá trị bậc nhất. Không chỉ là một đặc sản mang lại giá trị kinh tế lớn, hoa hồi còn...
Kiến thức - 2 giờ, 19 phút trước
Người có EQ cao không chỉ giỏi quản lý cảm xúc mà còn thể hiện sự tinh tế trong ứng xử và khôn ngoan trong giao tiếp. Dưới đây là 5 điều mà một...
Tin trong ngày - 2 giờ, 26 phút trước
Mua bán chuyển nhượng đất đai (sang tên sổ đỏ) là một trong những thủ tục pháp lý quan trọng trong lĩnh vực đất đai được nhiều người dân quan tâm.
Kiến thức - 3 giờ, 47 phút trước
Công chức, viên chức, người lao động làm nhiệm vụ trực thêm giờ được tính và hưởng tiền lương làm thêm giờ theo quy định, quyền lợi lớn ai cũng cần nắm rõ.
Tin trong ngày - 3 giờ, 50 phút trước
Dữ liệu từ Quỹ Tiền tệ Quốc tế (IMF) cho thấy khoảng cách giàu - nghèo toàn cầu vẫn rất sâu rộng. nhiều nước Đông Nam Á như Myanmar, Lào, Campuchia có tên trong...
Tin trong ngày - 3 giờ, 55 phút trước
Có những điềm báo tốt lành trong gia đình báo hiệu con cái sau này sẽ thăng tiến và phú quý. Ngay cả khi chỉ có một trong số các dấu hiệu này xuất...
Đời sống trẻ - 3 giờ, 55 phút trước
Việt Nam đang có những bước tiến vượt bậc trong giáo dục, với nhiều sinh viên đạt được những thành tựu đáng ngưỡng mộ trên bản đồ học thuật quốc tế. Dưới đây là...
Tin trong ngày - 3 giờ, 58 phút trước
Dù có chứng minh được đang đi xe của chồng hay người thân thì người điều khiển phương tiện khi tham gia giao thông vẫn bị phạt nếu không mang theo giấy tờ này....
Kiến thức - 3 giờ, 13 phút trước
Giữa lòng Hà Nội, hàng cây sao đen hơn 100 năm tuổi trên phố Lò Đúc vẫn sừng sững như một “báu vật xanh”, không chỉ mang lại bóng mát, vẻ đẹp cổ kính...
Nội thất - Ngoại thất - 3 giờ, 18 phút trước
Tọa lạc tại một con hẻm nhỏ ở Warsaw, Ba Lan, Keret House được mệnh danh là "ngôi nhà mỏng nhất thế giới".
Tin trong ngày - 3 giờ, 22 phút trước
Điểm chuẩn ngành Logistics và quản lý chuỗi cung ứng năm nay có sự chênh lệch rõ rệt giữa các trường đại học trên cả nước. Trong khi nhiều trường top đầu lấy điểm...