Thứ hai, 29/04/2024
Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.
Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh.
Thương nhưng… sợ
Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà.
Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt.
Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.
Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.
Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.
Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.
Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.
Chưa có phương pháp điều trị tận gốc
Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme.
"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".
Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.
Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .
Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.
(Còn nữa)
KỲ QUẶC - 18.09.2015
Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC - 28.09.2011
Cảnh sát Nhật Bản vừa xác nhận trường hợp tử vong của một bé gái 13 tuổi do bị sặc nước khi đang làm lễ trừ tà.
KỲ QUẶC - 28.09.2011
Vận động viên mạo hiểm người Mỹ Jeb Corliss (35 tuổi ) vừa bay thành công qua hẻm núi tự nhiên ở dãy núi Tianmen thuộc tỉnh Hà Nam, Trung Quốc.
KỲ QUẶC - 27.09.2011
Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong chứa một kho bạc lớn trị giá khoảng 155...
KỲ QUẶC - 27.09.2011
Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố Bắc Kinh, Trung Quốc.
Kiến thức - 2 giờ, 4 phút trước
Nếu trong bếp nhà bạn có những món đồ này thì hãy vứt càng sớm càng tốt để bảo vệ sức khoẻ của bản thân và gia đình, đừng giữ lại vì tiếc của...
Địa chỉ ăn ngon - 2 giờ, 5 phút trước
Luộc gà khá đơn giản nhưng nếu là hàng đông lạnh mà muốn thơm ngon thì cần có bí quyết riêng. Bạn có thể lưu lại để làm hàng hoặc nấu nhanh khi nhà...
Chăm sóc sức khỏe - 2 giờ, 5 phút trước
Trong một nghiên cứu toàn cầu mới đây, Nhật Bản đã nổi bật với tuổi thọ trung bình đứng đầu thế giới, với tuổi thọ trung bình khoảng 83.7 tuổi, vượt trội so với...
Chuyện làng sao - 2 giờ, 5 phút trước
Hồ Ngọc Hà và Kim Lý đã khoe clip cặp song sinh ngày càng cao lớn phổng phao.
Kiến thức - 2 giờ, 5 phút trước
Những kiểu tụ tập này không chỉ vô bổ, vô nghĩa mà chỉ khiến bạn mang ấm ức về nhà. Dù thích tụ tập nhưng tuyệt đối nên tránh, nhất là trong kỳ nghỉ...
Kiến thức - 4 giờ, 13 phút trước
Trường hợp người vi phạm chậm nộp tiền phạt vi phạm giao thông thì sẽ bị xử phạt theo quy định.
Thời trang + - 4 giờ, 13 phút trước
Nếu bạn muốn dễ dàng hoàn thiện phong cách thời trang hàng ngày trong mùa hè thì hãy cùng học hỏi những kiểu đồ sau đây.
Kiến thức - 4 giờ, 13 phút trước
Có những đối tượng được hưởng chính sách hỗ trợ về nhà ở xã hội. Nếu bạn đang có ý định mua nhà ở xã hội, cần nắm được để có thể giảm chi...
Xài gì - 4 giờ, 13 phút trước
Trong thời đại công nghệ số, chiếc điện thoại di động đã trở thành công cụ không thể thiếu trong cuộc sống hàng ngày của chúng ta, từ việc đặt vé máy bay, khách...
Kiến thức - 5 giờ, 13 phút trước
Trong phim "Tây Du Ký", Trư Bát Giới là một nhân vật được miêu tả với nhiều hình ảnh mang tính tương phản, khiến khiến độc giả cho rằng y không chỉ xấu người...
Chuyện làng sao - 5 giờ, 13 phút trước
Với khí chất sang trọng, ngoại hình xinh đẹp, lối diễn xuất lôi cuốn, Lâm Phương Bình để lại dấu ấn sâu đậm trong lòng khán giả. Truyền thông Trung Quốc gọi cô là...
Kiến thức - 5 giờ, 14 phút trước
Trong cuộc sống hàng ngày, điện năng đóng vai trò không thể phủ nhận trong việc duy trì hoạt động bình thường của các thiết bị điện trong nhà. Trong quá trình lắp đặt...
Phong thủy - 5 giờ, 14 phút trước
Đây là câu nói chỉ ra tác hại của nhà hướng tây. Điều đó ý rằng hướng tây không thuận lợi cho sự sinh trưởng của cây thì con người sống trong ngôi nhà...
Kiến thức - 6 giờ, 60 phút trước
Ở miền quê xưa, mỗi khi có người chết, cả làng chìm vào im lặng, và trong bầu không khí tĩnh lặng này, việc chôn cất trở thành một nghi lễ trang trọng và...
Đời sống số - 6 giờ, 11 phút trước
Hãy cùng nhìn vào 4 bức ảnh dưới đây và lựa chọn một chiếc đồng hồ mà bạn thấy thích nhất. Đáp án sẽ nói cho bạn biết câu trả lời.
Kiến thức - 7 giờ, 41 phút trước
Một số mẹo nhỏ sau đây sẽ giúp bạn chăm sóc cây phát lộc trở nên xanh tươi cả năm.
Đời sống số - 7 giờ, 42 phút trước
Theo quan điểm của nhân tướng học, chỉ cần nhìn ngón tay út, có thể đoán biết tương lai sau này.
Địa chỉ ăn ngon - 7 giờ, 42 phút trước
Thì ra vỏ dưa hấu lại có tác dụng rất hữu ích như vậy nhưng nhiều người không hề hay biết.
Kiến thức - 7 giờ, 43 phút trước
Trong năm 2024, những trường hợp sau sẽ bị thu hồi sổ đỏ, người dân cần hết sức lưu ý!
Kiến thức - 7 giờ, 43 phút trước
Theo quy định, những trường hợp này nên đi đổi Giấy đăng ký xe càng sớm càng tốt, càng cố giữ lại càng bị phạt nặng.