Chủ nhật, 31/08/2025
Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.
Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh.
Thương nhưng… sợ
Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà.
Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt.
Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.
Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.
Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.
Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.
Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.
Chưa có phương pháp điều trị tận gốc
Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme.
"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".
Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.
Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .
Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.
(Còn nữa)
Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn...
Kỳ quặc 4 phương - 05.03.2020
Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm thần hiếm gặp khiến các chuyên gia rất khó...
Kỳ quặc 4 phương - 02.03.2020
Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà ngoại thay vì bà nội để tránh những mâu...
Kỳ quặc 4 phương - 19.01.2020
Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng tạo dáng chụp ảnh với nó.
Kỳ quặc 4 phương - 19.09.2019
Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một con hàu thì quả thật người đàn ông này...
Kỳ quặc 4 phương - 09.03.2019
Nhận được tin báo về những tiếng động kỳ lạ phát ra từ một ngôi mộ của người trông coi nghĩa trang, cảnh sát lập tức có mặt, mở ngôi mộ và phát hiện...
Tin trong ngày - 58 phút trước
Có những người vô cùng hứng thú với chuyện họp lớp, hội nào họ cũng có mặt. Trong khi đó lại có những người kiểu gì cũng từ chối tham gia.
Kiến thức - 1 giờ, 2 phút trước
Chỉ bằng một thay đổi nhỏ là chuyển từ căn hộ thường sang căn góc trong cùng một tòa nhà, anh Lưu Dương và gia đình đã nhận thấy chất lượng cuộc sống được...
Kiến thức - 1 giờ, 7 phút trước
Nếu bạn khao khát chinh phục bầu trời, khám phá vùng đất mới và làm việc trong môi trường năng động với thu nhập ổn định, nghề tiếp viên hàng không là lựa chọn...
Chăm con - 1 giờ, 10 phút trước
Nhiều bậc phụ huynh mong ước khi tuổi già đến, con cái có thể thật lòng hiếu thuận, biết ơn công lao sinh thành, thường xuyên về thăm cha mẹ và sống đàng hoàng...
Kiến thức - 1 giờ, 17 phút trước
Là một quốc gia châu Á, Nhật Bản đã quá quen thuộc với chúng ta. Khi nhắc đến Nhật Bản, điều đầu tiên hiện lên trong tâm trí chúng ta là anime và hoa...
Làm đẹp+ - 1 giờ, 17 phút trước
Bạn có cần rửa mặt sau khi đắp mặt nạ không? Hướng dẫn đầy đủ về cách sử dụng mặt nạ để giữ cho làn da ẩm mượt và trong suốt.
Tin trong ngày - 1 giờ, 17 phút trước
Hàng trăm gian hàng, hoạt động được bố trí trong nhà và ngoài trời, do đó, du khách cần lưu ý thời gian, di chuyển và sơ đồ để có trải nghiệm trọn vẹn...
Đời sống số - 1 giờ, 18 phút trước
Gió thu thổi, báo hiệu tháng 9 vàng son. Ngày 1 tháng 9, thứ Hai, ngày 10 tháng 7 âm lịch, tượng trưng cho năm Tỵ, tháng Giáp Thân và ngày Quý Hợi. Với...
Phong thủy - 1 giờ, 24 phút trước
Theo quan niệm phong thủy, nếu bát hương xuất hiện những dấu hiệu bất thường, đó có thể là điềm báo cho những điều không may mắn, gia chủ nên lưu tâm và xử...
Dòng sự kiện - 2 giờ, 38 phút trước
Từ ngày 3/9, thực hiện nộp hồ sơ và nhận kết quả, người dân, doanh nghiệp có thể nộp hồ sơ trực tuyến ở mọi lúc, mọi nơi, không phụ thuộc địa giới hành...
Tin trong ngày - 2 giờ, 38 phút trước
Với tổng mức đầu tư sơ bộ hơn 43.730 tỷ đồng, dự án được đề xuất triển khai theo hình thức đầu tư công.
Kiến thức - 2 giờ, 47 phút trước
Ngày càng nhiều người Việt ngoài 60 tuổi lựa chọn máy bay cho nhu cầu du lịch, thăm con cháu hay khám chữa bệnh xa nhà. Tuy vậy, không phải ai cũng biết rõ...
Địa chỉ ăn ngon - 2 giờ, 50 phút trước
Mặc dù luộc vịt tưởng chừng đơn giản, nhưng nhiều chị em đau đầu vì mùi hôi đặc trưng của thịt vịt, đôi khi dai và không ngọt. Nhưng chỉ cần thêm các nguyên...
Tin trong ngày - 2 giờ, 53 phút trước
Người tham gia giao thông phải bảo đảm điều kiện sức khỏe phù hợp với từng loại phương tiện mới được phép điều khiển.
Tin trong ngày - 2 giờ, 57 phút trước
Lên tiếng xin lỗi 75 thí sinh bị đỗ ảo, trượt oan, lãnh đạo Trường Đại học Tài chính - Marketing nhờ các trường khác tiếp nhận thí sinh ở nguyện vọng tiếp theo....
Tin trong ngày - 2 giờ, 59 phút trước
Gần đây trên mạng xã hội xuất hiện tin đồn rằng Giáo sư Ngô Bảo Châu bị đột quỵ, phải ngồi xe lăn và 'tàn phế'. Đây là thông tin sai sự thật.
Chuyện làng sao - 2 giờ, 8 phút trước
Ca sĩ Lê Tuấn xuất hiện sau 20 năm rút lui khỏi showbiz, chia sẻ về thời hoàng kim, lý do dừng ca hát năm 2005, cuộc sống kinh doanh hiện tại và nỗi...
Kiến thức - 2 giờ, 10 phút trước
TP Hải Phòng vừa khởi công loạt dự án Chào mừng kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh 2/9, người dân sắp tới sẽ được hưởng lợi.
Kiến thức - 3 giờ, 39 phút trước
Rất nhiều người dùng báo cáo hai số điện thoại có dấu hiệu lừa đảo, cần hết sức lưu ý.
Đời sống trẻ - 3 giờ, 45 phút trước
Sau khi hoàn thành, con đường cờ Tổ quốc dài 500m tại cánh đồng Mường Thanh (Điện Biên) đã nhanh chóng trở thành điểm thu hút đông đảo người dân và du khách tới...