Bé gái vừa ra đời đã mắc hội chứng người cá, thích chơi đùa dưới nước, dùng sự lạc quan để đánh bại khiếm khuyết

08:48 27/05/2022

Cô bé đáng thương vừa chào đời đã mắc hội chứng hiếm gặp nhưng vẫn giữ được tinh thần lạc quan, kiên cường khiến ai cũng ngưỡng mộ, trở thành nguồn năng lượng tích cực cho những người xung quanh.

Nhà soạn nhạc nổi tiếng Beethoven bị mắc bệnh suy giảm thính lực. Năm 1796, ông hoàn toàn mất đi khả năng nghe. Đối với một nhà soạn nhạc mà nói thì đây là một đả kích lớn đến mức nào. Đối với nhiều người, nếu không còn nghe thấy âm thanh thì có lẽ đã hết duyên với âm nhạc. Nhưng Beethoven vẫn kiên trì sáng tác, soạn nhạc và năng lực sáng tác của ông vẫn không hề suy giảm, vẫn sáng tác ra rất nhiều bản nhạc xuất sắc nổi tiếng thế giới. Beethoven quyết tâm không chịu khuất phục trước số phận, vì thế cho dù bản thân mắc bệnh nhưng ông vẫn không từ bỏ theo đuổi âm nhạc của mình. Thực tế cũng đã chứng minh ông đã làm được, hơn nữa còn làm rất xuất sắc.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Trong lịch sử cũng đã có rất nhiều ví dụ giống với Beethoven. Số phận vô cùng bất công với họ nhưng họ vẫn tràn đầy niềm tin vào cuộc sống, không hề từ bỏ chính mình, vì thế mới có thể lập nên một sự nghiệp phi phàm. Bệnh tật chính là một thứ hành hạ con người, có người bị bệnh bẩm sinh, thân mang trọng bệnh nhưng vẫn luôn mỉm cười đối diện với cuộc sống. Ở Mỹ có một bé gái mắc căn bệnh người cá hiếm gặp, cũng rất thích được chơi đùa dưới nước. Bác sĩ dự đoán bé không thể sống được, nhưng bé vẫn dùng sự lạc quan của mình để đánh bại khiếm khuyết của cơ thể.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Hội chứng người cá

Trên thế giới có rất nhiều căn bệnh di truyền, tỉ lệ phát bệnh của những căn bệnh này khá thấp, nhưng trình độ y học hiện nay vẫn rất khó có thể giải quyết được. Hội chứng người cá này cũng là một trong số đó, căn bệnh này giống với cái tên của nó, tức là nửa dưới cơ thể người có hình dạng như đuôi cá. Những người mắc bệnh này sẽ không thể đi đứng bằng chân như người bình thường, hơn nữa hình dáng tổng thể cũng khác với người thường, vì thế tỉ lệ sống sót là rất thấp.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Một cô bé người Mỹ tên Paine đã không may mắc phải căn bệnh này, tỉ lệ phát bệnh của căn bệnh này là 1/100.000, nhưng tỉ lệ phần trăm bất hạnh này lại xảy ra với bé. Từ khi ra đời, cô bé đã được chú ý bởi khiếm khuyết này, cha mẹ bé cũng rất đau lòng. Nhưng cho dù con cái có ra sao thì cha mẹ vẫn mong bé có thể tiếp tục sống.

Căn bệnh của Paine là một căn bệnh rất khó giải quyết, căn bệnh di truyền này thực ra là do đột biến gens, chi dưới của bé hoàn toàn dính vào nhau. Bác sĩ cũng đã nghiên cứu phẫu thuật như thế nào để thay đổi nửa dưới cơ thể của bé nhưng vì rất nhiều cơ quan đều nằm ở nửa dưới nên cuộc phẫu thuật rất khó để thực hiện, nguy cơ rủi ro rất lớn. Không thể làm phẫu thuật thì chỉ có thể duy trì hiện trạng, rốt cuộc có thể sống được bao lâu thì chẳng ai hay biết.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Nhưng Paine lại có ý chí sống vô cùng mãnh liệt, bản năng sinh tồn khiến bé không từ bỏ bản thân mà vẫn rất kiên cường đấu tranh với số phận. Đương nhiên, cuộc đời của Paine có lẽ sẽ không thể rời xa được môi trường trong bệnh viện và sự hỗ trợ của các bài trị liệu. Bác sĩ cũng cố gắng hết sức giúp đỡ cô bé đáng thương này, tuy rằng không thể làm phẫu thuật cho bé nhưng vẫn cần dùng một số loại thuốc để hỗ trợ bé duy trì sinh mệnh.

Bác sĩ kê cho Paine rất nhiều thuốc dinh dưỡng, những loại thuốc này có thể đảm bảo cơ thể của bé vận hành được bình thường, nhưng cũng sẽ có tác dụng phụ. Cơ thể của Paine cũng có những thay đổi vì những loại thuốc này, ngày càng trở nên béo hơn.

Ads

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Kỳ tích của y học

Ban đầu bác sĩ cho rằng khả năng sinh tồn của bé không cao, nhưng Paine lại dùng sự kiên cường, mạnh mẽ của mình tạo nên kỳ tích của y học. Bé vô cùng mạnh mẽ, việc gì có thể tự làm thì sẽ cố gắng không làm phiền người khác. Cô bé đã học được cách tự mình điều khiển xe lăn, cố gắng tự ăn uống, tắm rửa, cố gắng làm tất cả mà bản thân có thể làm. Nếu như người khác muốn giúp đỡ bé thì bé cũng sẽ từ chối. Bé luôn chu đáo tinh tế như vậy, không gây phiền phức cho người khác.

Căn bệnh người cá của Paine cũng khiến cô bé yêu thích chơi đùa dưới nước như những nàng tiên cá. Ban đầu, cha mẹ cô cũng rất lo lắng cô bé bơi sẽ gặp nguy hiểm, nhưng hình ảnh Paine bơi trong nước như cá gặp nước làm cha cô cảm động. Sau khi chuẩn bị kỹ lưỡng, họ cho cô xuống nước bơi lội, trong làn nước trong mát, cô bé thể hiện ra sự tự do tự tại, thoải mái vô cùng, thể hiện niềm vui tựa như cá được bơi trong nước.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Paine vẫn luôn kiên cường và lạc quan như vậy, khi người khác nhìn cô với ánh mắt đồng cảm, tội nghiệp thì cô bé lại dùng nụ cười rạng rỡ để hồi đáp lại họ. Tuy cơ thể khác với người thường, nhưng Paine vẫn cố gắng sống như một người bình thường. Sau khi lớn hơn một chút, cô bé còn muốn được đến trường đi học. Dưới sự kiên trì của bé, gia đình cô bé cũng vượt qua được nhiều cửa ải khó khăn và đưa cô tới trường. Tại đây, cô bé cũng đã trải qua một quãng thời gian học tập vui vẻ.

Tính cách lạc quan và nghị lực tạo ra kỳ tích sinh tồn của Paine khiến nhiều người cảm động, mọi người đều cổ vũ cho cô bé lạc quan này. Nhưng bóng đen của tử thần vẫn luôn rình rập bên cô bé, cuối cùng, cô bé vẫn không chiến thắng được căn bệnh ác tính, vào năm 10 tuổi, cô bé đã vĩnh viễn rời khỏi trần thế. Cô bé đã chiến đấu với bệnh tật trong vòng 10 năm, khiến mọi người nhìn thấy sự ngoan cường và sức mạnh của sinh mệnh.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

10 năm chiến đấu với bệnh tật của bé cũng đã cổ vũ rất nhiều người khác. Có thể sống tới 10 tuổi với căn bệnh hiểm nghèo ấy đã là một kỳ tích. Trong 10 năm ngắn ngủi, cô bé đã sống hết sức mình, sống không để lại bất kỳ nuối tiếc nào. Có lẽ Paine vốn là một nàng tiên cá, chỉ là không may đến nhầm nhân gian, đấu tranh 10 năm tại nơi cô không thuộc về, bây giờ đã quay lại với thế giới dưới nước của mình.

Vũ Phong (Theo Thuơng Hiệu và Pháp Luật)

Nguồn: https://conglyxahoi.net.vn/van-hoa/giai-tri/be-gai-vua-ra-doi-da-mac-hoi-chung-nguoi-ca-thich-choi-d.. Nguồn: https://conglyxahoi.net.vn/van-hoa/giai-tri/be-gai-vua-ra-doi-da-mac-hoi-chung-nguoi-ca-thich-choi-dua-duoi-nuoc-dung-su-lac-quan-de-danh-bai-khiem-khuyet-121078.html

Tin mới vụ anh trai tông chết em gái: Người thân công bố sự thật gây sốc, nghi phạm khai gian dối vu oan cho gia đình?

Tin mới vụ anh trai tông chết em gái: Người thân công bố sự thật gây sốc, nghi phạm khai gian dối...

Tin trong ngày - 11 giờ, 30 phút trước

Theo chia sẻ của người thân, lời khai của đối tượng Thành hoàn toàn không đúng sự thật. Họ khẳng định mẹ mình không liên quan đến việc Thành phải ngồi tù ở Campuchia,...

Người đàn ông Hà Nội có tên gọi ngắn nhất Việt Nam, ngày ra mắt bố mẹ vợ cả nhà bật cười vì không tin

Người đàn ông Hà Nội có tên gọi ngắn nhất Việt Nam, ngày ra mắt bố mẹ vợ cả nhà bật cười...

Tin trong ngày - 12 giờ, 34 phút trước

Khi ra mắt bố mẹ vợ, anh A giới thiệu tên thật, nhưng cả nhà nghĩ anh đùa. Anh phải chìa giấy tờ ra mới được tin.

Cục CSGT thông báo nóng về quy định liên quan đến thiết bị an toàn cho trẻ em trên xe ô tô

Cục CSGT thông báo nóng về quy định liên quan đến thiết bị an toàn cho trẻ em trên xe ô tô...

Kiến thức - 13 giờ, 57 phút trước

Quy định bắt buộc phải sử dụng thiết bị an toàn phù hợp cho trẻ em trên xe ô tô sẽ chính thức có hiệu lực từ ngày 1/1/2026.

Dự báo bất động sản 2026 ở Hà Nội và TP.HCM: Sẽ có diễn biến bất ngờ?

Dự báo bất động sản 2026 ở Hà Nội và TP.HCM: Sẽ có diễn biến bất ngờ?

Tin trong ngày - 13 giờ, 57 phút trước

Nhìn lại 9 tháng đầu năm 2025 ghi nhận sự phân kỳ giữa hai thị trường lớn nhất cả nước, nhưng đều cho thấy tín hiệu phục hồi.

KOL và KOC quảng cáo sai sự thật sẽ phải chịu trách nhiệm liên đới từ năm 2026

KOL và KOC quảng cáo sai sự thật sẽ phải chịu trách nhiệm liên đới từ năm 2026

Tin trong ngày - 13 giờ, 58 phút trước

Theo Luật Quảng cáo sửa đổi có hiệu lực từ ngày 1/1/2026, người có tầm ảnh hưởng (KOL, KOC) buộc phải kiểm tra kỹ giấy phép, chất lượng sản phẩm trước khi nhận quảng...

Trấn Thành khóc nức nở vì Hari Won, chuyện gì xảy ra?

Trấn Thành khóc nức nở vì Hari Won, chuyện gì xảy ra?

VIDEO - 42 phút trước

Đoạn clip thực chất chỉ là sản phẩm cắt ghép. Giọng hát được gán cho Hari Won không phải của cô, còn hình ảnh các nghệ sĩ phía dưới, bao gồm cả Trấn Thành,...

'Hố sụt tử thần' là biểu tượng của du lịch mạo hiểm Việt Nam, được hình thành từ hàng triệu năm trước, vẻ đẹp kỳ vỹ gây choáng ngợp

'Hố sụt tử thần' là biểu tượng của du lịch mạo hiểm Việt Nam, được hình thành từ hàng triệu năm trước,...

Du lịch Việt - 1 giờ, 10 phút trước

Nơi này nằm trong top hố sụt sâu nhất hành tinh, và đang trở thành điểm đến đỉnh cao của du lịch mạo hiểm, thu hút những tín đồ ưa khám phá trên khắp...

Vì sao người siêu giàu hiếm khi phẫu thuật thẩm mỹ?

Vì sao người siêu giàu hiếm khi phẫu thuật thẩm mỹ?

Kiến thức - 1 giờ, 17 phút trước

Dù hoàn toàn có điều kiện tài chính để thực hiện bất kỳ loại phẫu thuật thẩm mỹ nào, nhưng giới siêu giàu rất ít khi chọn thay đổi tướng mạo bằng dao kéo....

Sao Việt 4/12: Hình ảnh hiện tại của NS Tấn Beo hậu đột quỵ gây xót xa; Hà Hồ - Kim Lý hôn nhau 'tình bể bình' ở Mỹ

Sao Việt 4/12: Hình ảnh hiện tại của NS Tấn Beo hậu đột quỵ gây xót xa; Hà Hồ - Kim Lý...

Chuyện làng sao - 1 giờ, 29 phút trước

Tin sao Việt 4/12/2025: Khoảnh khắc mới đây của nam danh hài Việt (Tấn Beo) - người từng oanh tạc các sân khấu trong nước lẫn hải ngoại khiến nhiều người không khỏi chạnh...

K+ chính thức đóng cửa tại Việt Nam sau 16 năm: Thương hiệu gắn liền với Ngoại hạng Anh dừng cuộc chơi

K+ chính thức đóng cửa tại Việt Nam sau 16 năm: Thương hiệu gắn liền với Ngoại hạng Anh dừng cuộc chơi...

Truyền hình - 2 giờ, 31 phút trước

Ngày 3/12, Công ty Truyền hình cáp Saigontourist (SCTV) đã phát đi thông báo xác nhận đối tác VSTV (đơn vị sở hữu K+) sẽ chấm dứt hoàn toàn việc cung cấp gói kênh...

Clip 10 giây lộ rõ nhan sắc thật của Hoa hậu Thanh Thủy

Nghi phạm Đoàn Văn Sáng bình thản làm 1 việc trước ngày hóa sát nhân, nói gì với Nguyễn Xuân Đạt trước khi gây án?

Nghi phạm Đoàn Văn Sáng bình thản làm 1 việc trước ngày hóa sát nhân, nói gì với Nguyễn Xuân Đạt trước...

Dòng sự kiện - 2 giờ, 37 phút trước

Chiều 3/12, Công an tỉnh Lạng Sơn tổ chức Hội nghị thông tin chính thức về kết quả điều tra, khám phá vụ án giết người đang gây chú ý dư luận, nhằm kịp...

Quốc gia có thủ đô cao hơn đỉnh Fansipan của Việt Nam, người dân đi làm bằng cáp treo

Quốc gia có thủ đô cao hơn đỉnh Fansipan của Việt Nam, người dân đi làm bằng cáp treo

Kiến thức - 2 giờ, 37 phút trước

Đây không chỉ là trung tâm chính trị của Bolivia mà còn là thành phố mang vẻ đẹp hoang sơ, nền văn hóa lâu đời và những trải nghiệm độc đáo hiếm nơi nào...

Đoàn Văn Sáng có thể đối mặt khung hình phạt nào: Nếu bị can bị tâm thần, nạn nhân muốn được chết thì sao?

Đoàn Văn Sáng có thể đối mặt khung hình phạt nào: Nếu bị can bị tâm thần, nạn nhân muốn được chết...

Dòng sự kiện - 2 giờ, 37 phút trước

Chiều 3/12, Bộ Công an xác nhận Công an tỉnh Lạng Sơn đã ra quyết định khởi tố bị can và tạm giam Đoàn Văn Sáng (57 tuổi, trú tại TP Lạng Sơn) để...

5 ngành học 'khát' nhân lực trong 10 năm tới: Lương hấp dẫn, ra trường có việc làm ngay, nhiều tập đoàn lớn thi nhau săn đón

5 ngành học 'khát' nhân lực trong 10 năm tới: Lương hấp dẫn, ra trường có việc làm ngay, nhiều tập đoàn...

Tin trong ngày - 2 giờ, 56 phút trước

Trong bối cảnh hội nhập kinh tế toàn cầu và cuộc cách mạng công nghiệp 4.0, nhu cầu về nguồn nhân lực chất lượng cao đang tăng mạnh mẽ. Dưới đây là 5 ngành...

Từ 1/1/2026: Doanh nghiệp trả lương thấp hơn mức lương tối thiểu vùng có thể bị phạt tới 150.000.000 đồng

Từ 1/1/2026: Doanh nghiệp trả lương thấp hơn mức lương tối thiểu vùng có thể bị phạt tới 150.000.000 đồng

Doanh nghiệp - 2 giờ, 57 phút trước

Từ 01/01/2026, mức lương tối thiểu vùng tăng, doanh nghiệp phải điều chỉnh lương và nếu vi phạm sẽ phải nộp phạt.

Cố 'thuyền trưởng' bệnh viện Bạch Mai: 91 tuổi vẫn đạp xe đến viện, tự giặt quần áo mỗi ngày, dạy con qua một miếng táo

Cố 'thuyền trưởng' bệnh viện Bạch Mai: 91 tuổi vẫn đạp xe đến viện, tự giặt quần áo mỗi ngày, dạy con...

Tin trong ngày - 2 giờ, 57 phút trước

Ngày 31/8, GS.TS.BS Đỗ Doãn Đại, “thuyền trưởng” lèo lái Bệnh viện Bạch Mai qua những năm tháng chiến tranh khốc liệt, đã qua đời, hưởng thọ 100 tuổi. Đằng sau sự nghiệp lẫy...

Cầu vượt biển dài nhất Việt Nam: Quy mô gần 25.700 tỷ, dự kiến hoàn thành năm 2028

Cầu vượt biển dài nhất Việt Nam: Quy mô gần 25.700 tỷ, dự kiến hoàn thành năm 2028

Kiến thức - 2 giờ, 57 phút trước

Cây cầu khi hoàn thành sẽ trở thành cầu vượt biển dài nhất Việt Nam, kết nối cao tốc Cà Mau - Đất Mũi với đảo Hòn Khoai, tạo động lực phát triển kinh...

Vụ bắt nghi phạm giết người ở Lạng Sơn: Luật sư nhận định nóng

Vụ bắt nghi phạm giết người ở Lạng Sơn: Luật sư nhận định nóng

Dòng sự kiện - 2 giờ, 57 phút trước

Chiều 3/12, Bộ Công an thông tin Công an tỉnh Lạng Sơn đã khởi tố bị can, bắt bị can để tạm giam Đoàn Văn Sáng (57 tuổi), cựu Đội phó quản lý thị...

Vụ 'Thần đèn' dịch chuyển nhà xây nhầm ở Hải Phòng: Bất ngờ phát hiện ngôi mộ trên lô đất mới

Vụ 'Thần đèn' dịch chuyển nhà xây nhầm ở Hải Phòng: Bất ngờ phát hiện ngôi mộ trên lô đất mới

Dòng sự kiện - 2 giờ, 15 phút trước

Trong quá trình dịch chuyển đã gặp phải một tình huống bất ngờ khi đội ngũ "thần đèn" phát hiện một ngôi mộ ngay trên lộ trình di dời.

Giá vàng hôm nay 4/12: Vàng tiếp tục sụt giảm

Giá vàng hôm nay 4/12: Vàng tiếp tục sụt giảm

Tin trong ngày - 2 giờ, 26 phút trước

Giá vàng 4/12 chưa dừng xu hướng đi xuống khi nhà đầu tư còn chớp thời cơ bán ra, thu về lợi nhuận.

Trường Đại học ‘Vua cà phê’ Đặng Lê Nguyên Vũ từng thừa nhận ‘không phải con đường dành cho mình’: Điểm chuẩn từ 15, rất danh tiếng

Trường Đại học ‘Vua cà phê’ Đặng Lê Nguyên Vũ từng thừa nhận ‘không phải con đường dành cho mình’: Điểm chuẩn...

Kiến thức - 3 giờ, 50 phút trước

Trải qua 49 năm hình thành và phát triển, Trường Đại học Tây Nguyên đã khẳng định vị thế trong hệ thống giáo dục đại học Việt Nam.

Đội quân đất nung trong lăng mộ Tần Thủy Hoàng có phải được làm từ người thật không? Một chiến binh đất nung bị nứt đã hé lộ bí ẩn thực sự

Đội quân đất nung trong lăng mộ Tần Thủy Hoàng có phải được làm từ người thật không? Một chiến binh đất...

Kiến thức - 3 giờ, 53 phút trước

Đội quân đất nung trong lăng mộ Tần Thủy Hoàng đã quen thuộc với nhiều người. Là một cổ vật Trung Quốc cổ đại vô cùng nổi tiếng, đội quân đất nung này nổi...

Từ nay đến hết ngày 31/12, hàng nghìn người cần kiểm tra căn cước ngay để tránh bị phạt tiền, khóa tài khoản ngân hàng

Từ nay đến hết ngày 31/12, hàng nghìn người cần kiểm tra căn cước ngay để tránh bị phạt tiền, khóa tài...

Tin trong ngày - 3 giờ, 55 phút trước

Từ nay đến 31/12, người dân cần rà soát lại hạn sử dụng trên thẻ căn cước. Việc chậm trễ thực hiện cấp đổi có thể khiến công dân bị xử phạt hành chính,...

Từ 55 đến 65 tuổi sẽ xuất hiện bốn rào cản khó khăn, và nhiều người vấp ngã ở rào cản thứ ba

Từ 55 đến 65 tuổi sẽ xuất hiện bốn rào cản khó khăn, và nhiều người vấp ngã ở rào cản thứ...

Đời sống số - 3 giờ, 60 phút trước

Sau khi thực sự bước vào giai đoạn này, tôi mới nhận ra nó không đáng sợ như mình tưởng. Ngược lại, nếu chúng ta đối mặt đúng đắn, 55 đến 65 tuổi thực...

Nhiều người không biết tác dụng cực tốt của việc rửa chuối sau khi mua về, hãy sớm nói cho người thân biết nhé

Nhiều người không biết tác dụng cực tốt của việc rửa chuối sau khi mua về, hãy sớm nói cho người thân...

Kiến thức - 3 giờ, 12 phút trước

Chuối là một loại trái cây phổ biến trong cuộc sống hàng ngày, được mệnh danh là "Vua của các loại trái cây", được cả người lớn và trẻ em yêu thích. Chuối rất...