Bé gái vừa ra đời đã mắc hội chứng người cá, thích chơi đùa dưới nước, dùng sự lạc quan để đánh bại khiếm khuyết

08:48 27/05/2022

Cô bé đáng thương vừa chào đời đã mắc hội chứng hiếm gặp nhưng vẫn giữ được tinh thần lạc quan, kiên cường khiến ai cũng ngưỡng mộ, trở thành nguồn năng lượng tích cực cho những người xung quanh.

Nhà soạn nhạc nổi tiếng Beethoven bị mắc bệnh suy giảm thính lực. Năm 1796, ông hoàn toàn mất đi khả năng nghe. Đối với một nhà soạn nhạc mà nói thì đây là một đả kích lớn đến mức nào. Đối với nhiều người, nếu không còn nghe thấy âm thanh thì có lẽ đã hết duyên với âm nhạc. Nhưng Beethoven vẫn kiên trì sáng tác, soạn nhạc và năng lực sáng tác của ông vẫn không hề suy giảm, vẫn sáng tác ra rất nhiều bản nhạc xuất sắc nổi tiếng thế giới. Beethoven quyết tâm không chịu khuất phục trước số phận, vì thế cho dù bản thân mắc bệnh nhưng ông vẫn không từ bỏ theo đuổi âm nhạc của mình. Thực tế cũng đã chứng minh ông đã làm được, hơn nữa còn làm rất xuất sắc.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Trong lịch sử cũng đã có rất nhiều ví dụ giống với Beethoven. Số phận vô cùng bất công với họ nhưng họ vẫn tràn đầy niềm tin vào cuộc sống, không hề từ bỏ chính mình, vì thế mới có thể lập nên một sự nghiệp phi phàm. Bệnh tật chính là một thứ hành hạ con người, có người bị bệnh bẩm sinh, thân mang trọng bệnh nhưng vẫn luôn mỉm cười đối diện với cuộc sống. Ở Mỹ có một bé gái mắc căn bệnh người cá hiếm gặp, cũng rất thích được chơi đùa dưới nước. Bác sĩ dự đoán bé không thể sống được, nhưng bé vẫn dùng sự lạc quan của mình để đánh bại khiếm khuyết của cơ thể.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Hội chứng người cá

Trên thế giới có rất nhiều căn bệnh di truyền, tỉ lệ phát bệnh của những căn bệnh này khá thấp, nhưng trình độ y học hiện nay vẫn rất khó có thể giải quyết được. Hội chứng người cá này cũng là một trong số đó, căn bệnh này giống với cái tên của nó, tức là nửa dưới cơ thể người có hình dạng như đuôi cá. Những người mắc bệnh này sẽ không thể đi đứng bằng chân như người bình thường, hơn nữa hình dáng tổng thể cũng khác với người thường, vì thế tỉ lệ sống sót là rất thấp.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Một cô bé người Mỹ tên Paine đã không may mắc phải căn bệnh này, tỉ lệ phát bệnh của căn bệnh này là 1/100.000, nhưng tỉ lệ phần trăm bất hạnh này lại xảy ra với bé. Từ khi ra đời, cô bé đã được chú ý bởi khiếm khuyết này, cha mẹ bé cũng rất đau lòng. Nhưng cho dù con cái có ra sao thì cha mẹ vẫn mong bé có thể tiếp tục sống.

Căn bệnh của Paine là một căn bệnh rất khó giải quyết, căn bệnh di truyền này thực ra là do đột biến gens, chi dưới của bé hoàn toàn dính vào nhau. Bác sĩ cũng đã nghiên cứu phẫu thuật như thế nào để thay đổi nửa dưới cơ thể của bé nhưng vì rất nhiều cơ quan đều nằm ở nửa dưới nên cuộc phẫu thuật rất khó để thực hiện, nguy cơ rủi ro rất lớn. Không thể làm phẫu thuật thì chỉ có thể duy trì hiện trạng, rốt cuộc có thể sống được bao lâu thì chẳng ai hay biết.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Nhưng Paine lại có ý chí sống vô cùng mãnh liệt, bản năng sinh tồn khiến bé không từ bỏ bản thân mà vẫn rất kiên cường đấu tranh với số phận. Đương nhiên, cuộc đời của Paine có lẽ sẽ không thể rời xa được môi trường trong bệnh viện và sự hỗ trợ của các bài trị liệu. Bác sĩ cũng cố gắng hết sức giúp đỡ cô bé đáng thương này, tuy rằng không thể làm phẫu thuật cho bé nhưng vẫn cần dùng một số loại thuốc để hỗ trợ bé duy trì sinh mệnh.

Bác sĩ kê cho Paine rất nhiều thuốc dinh dưỡng, những loại thuốc này có thể đảm bảo cơ thể của bé vận hành được bình thường, nhưng cũng sẽ có tác dụng phụ. Cơ thể của Paine cũng có những thay đổi vì những loại thuốc này, ngày càng trở nên béo hơn.

Ads

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Kỳ tích của y học

Ban đầu bác sĩ cho rằng khả năng sinh tồn của bé không cao, nhưng Paine lại dùng sự kiên cường, mạnh mẽ của mình tạo nên kỳ tích của y học. Bé vô cùng mạnh mẽ, việc gì có thể tự làm thì sẽ cố gắng không làm phiền người khác. Cô bé đã học được cách tự mình điều khiển xe lăn, cố gắng tự ăn uống, tắm rửa, cố gắng làm tất cả mà bản thân có thể làm. Nếu như người khác muốn giúp đỡ bé thì bé cũng sẽ từ chối. Bé luôn chu đáo tinh tế như vậy, không gây phiền phức cho người khác.

Căn bệnh người cá của Paine cũng khiến cô bé yêu thích chơi đùa dưới nước như những nàng tiên cá. Ban đầu, cha mẹ cô cũng rất lo lắng cô bé bơi sẽ gặp nguy hiểm, nhưng hình ảnh Paine bơi trong nước như cá gặp nước làm cha cô cảm động. Sau khi chuẩn bị kỹ lưỡng, họ cho cô xuống nước bơi lội, trong làn nước trong mát, cô bé thể hiện ra sự tự do tự tại, thoải mái vô cùng, thể hiện niềm vui tựa như cá được bơi trong nước.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Paine vẫn luôn kiên cường và lạc quan như vậy, khi người khác nhìn cô với ánh mắt đồng cảm, tội nghiệp thì cô bé lại dùng nụ cười rạng rỡ để hồi đáp lại họ. Tuy cơ thể khác với người thường, nhưng Paine vẫn cố gắng sống như một người bình thường. Sau khi lớn hơn một chút, cô bé còn muốn được đến trường đi học. Dưới sự kiên trì của bé, gia đình cô bé cũng vượt qua được nhiều cửa ải khó khăn và đưa cô tới trường. Tại đây, cô bé cũng đã trải qua một quãng thời gian học tập vui vẻ.

Tính cách lạc quan và nghị lực tạo ra kỳ tích sinh tồn của Paine khiến nhiều người cảm động, mọi người đều cổ vũ cho cô bé lạc quan này. Nhưng bóng đen của tử thần vẫn luôn rình rập bên cô bé, cuối cùng, cô bé vẫn không chiến thắng được căn bệnh ác tính, vào năm 10 tuổi, cô bé đã vĩnh viễn rời khỏi trần thế. Cô bé đã chiến đấu với bệnh tật trong vòng 10 năm, khiến mọi người nhìn thấy sự ngoan cường và sức mạnh của sinh mệnh.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

10 năm chiến đấu với bệnh tật của bé cũng đã cổ vũ rất nhiều người khác. Có thể sống tới 10 tuổi với căn bệnh hiểm nghèo ấy đã là một kỳ tích. Trong 10 năm ngắn ngủi, cô bé đã sống hết sức mình, sống không để lại bất kỳ nuối tiếc nào. Có lẽ Paine vốn là một nàng tiên cá, chỉ là không may đến nhầm nhân gian, đấu tranh 10 năm tại nơi cô không thuộc về, bây giờ đã quay lại với thế giới dưới nước của mình.

Vũ Phong (Theo Thương Hiệu và Pháp Luật)

Nguồn: https://conglyxahoi.net.vn/van-hoa/giai-tri/be-gai-vua-ra-doi-da-mac-hoi-chung-nguoi-ca-thich-choi-d.. Nguồn: https://conglyxahoi.net.vn/van-hoa/giai-tri/be-gai-vua-ra-doi-da-mac-hoi-chung-nguoi-ca-thich-choi-dua-duoi-nuoc-dung-su-lac-quan-de-danh-bai-khiem-khuyet-121078.html

Vì sao thời cổ đại, nha dịch lại tranh nhau áp giải nữ tù nhân đi đày hàng nghìn dặm?

Vì sao thời cổ đại, nha dịch lại tranh nhau áp giải nữ tù nhân đi đày hàng nghìn dặm?

Kiến thức - 6 phút trước

Thời Tần – Hán, hình phạt lưu đày được xem là khắc nghiệt nhất, phạm nhân bị đeo gông cùm, đi ngàn dặm đến nơi biên ải xa xôi. Điều đặc biệt là án...

Việt Nam sẽ có thêm 1 thành phố trực thuộc Trung ương sau 3 năm nữa

Việt Nam sẽ có thêm 1 thành phố trực thuộc Trung ương sau 3 năm nữa

Kiến thức - 48 phút trước

Mục tiêu đến năm 2028, tỉnh Bắc Ninh sẽ trở thành thành phố trực thuộc Trung ương.

Một loại vỏ quả tại Việt Nam từng bị xem là rác, nay hóa “mỏ vàng” giúp doanh nghiệp thu tiền tỷ mỗi năm

Một loại vỏ quả tại Việt Nam từng bị xem là rác, nay hóa “mỏ vàng” giúp doanh nghiệp thu tiền tỷ...

Doanh nghiệp - 49 phút trước

Từng bị coi là rác thải gây ô nhiễm, những vỏ xoài, vỏ sầu riêng hay lục bình nay đang trở thành “mỏ vàng” mới của nông nghiệp tuần hoàn.

Trường hợp cả hai người cùng vi phạm luật giao thông, dẫn tới tai nạn thì ai phải bồi thường?

Trường hợp cả hai người cùng vi phạm luật giao thông, dẫn tới tai nạn thì ai phải bồi thường?

Tin trong ngày - 50 phút trước

Thanh niên lái xe máy vào đường cấm đi ngược chiều, tông một phụ nữ không đội mũ bảo hiểm vượt đèn đỏ. Cả hai đều cho rằng "lỗi bên kia nặng hơn", phải...

Tại sao phụ nữ đã kết hôn không nên quá thân thiết với phụ nữ đã ly hôn. Sau khi gia đình tan vỡ tôi mới chợt nhận ra!

Tại sao phụ nữ đã kết hôn không nên quá thân thiết với phụ nữ đã ly hôn. Sau khi gia đình...

Đời sống số - 2 giờ, 9 phút trước

Hôn nhân là một chương quan trọng trong cuộc đời nhiều phụ nữ. Đối với phụ nữ đã kết hôn, vòng tròn bạn bè đóng vai trò quan trọng trong việc định hình tình...

Một loại vỏ quả tại Việt Nam từng bị xem là rác, nay hóa “mỏ vàng” giúp doanh nghiệp thu tiền tỷ mỗi năm

Một loại vỏ quả tại Việt Nam từng bị xem là rác, nay hóa “mỏ vàng” giúp doanh nghiệp thu tiền tỷ...

Doanh nghiệp - 49 phút trước

Từng bị coi là rác thải gây ô nhiễm, những vỏ xoài, vỏ sầu riêng hay lục bình nay đang trở thành “mỏ vàng” mới của nông nghiệp tuần hoàn.

Trường hợp cả hai người cùng vi phạm luật giao thông, dẫn tới tai nạn thì ai phải bồi thường?

Trường hợp cả hai người cùng vi phạm luật giao thông, dẫn tới tai nạn thì ai phải bồi thường?

Tin trong ngày - 50 phút trước

Thanh niên lái xe máy vào đường cấm đi ngược chiều, tông một phụ nữ không đội mũ bảo hiểm vượt đèn đỏ. Cả hai đều cho rằng "lỗi bên kia nặng hơn", phải...

Tại sao phụ nữ đã kết hôn không nên quá thân thiết với phụ nữ đã ly hôn. Sau khi gia đình tan vỡ tôi mới chợt nhận ra!

Tại sao phụ nữ đã kết hôn không nên quá thân thiết với phụ nữ đã ly hôn. Sau khi gia đình...

Đời sống số - 2 giờ, 9 phút trước

Hôn nhân là một chương quan trọng trong cuộc đời nhiều phụ nữ. Đối với phụ nữ đã kết hôn, vòng tròn bạn bè đóng vai trò quan trọng trong việc định hình tình...

Chỉ đạo mới: Hiệu trưởng sẽ bị xử lý nghiêm, nếu để xảy ra tình trạng này ở trường

Chỉ đạo mới: Hiệu trưởng sẽ bị xử lý nghiêm, nếu để xảy ra tình trạng này ở trường

Tin trong ngày - 2 giờ, 10 phút trước

Mới đây, Sở GD-ĐT TPHCM yêu cầu các phường, xã và đặc khu kiểm tra và giám sát việc thu chi đầu năm. Nếu xảy ra lạm thu ở trường, hiệu trưởng sẽ bị...

Xem tướng mặt 'người phụ nữ xui xẻo nhất' trong hôn nhân, họ định sẵn sẽ không hạnh phúc và tỷ lệ ly hôn rất cao! Hy vọng bạn không nằm trong số đó

Xem tướng mặt 'người phụ nữ xui xẻo nhất' trong hôn nhân, họ định sẵn sẽ không hạnh phúc và tỷ lệ...

Kiến thức - 2 giờ, 10 phút trước

Trong quan niệm nhân tướng học, gương mặt được coi là cửa sổ phản chiếu số phận và tính cách của mỗi người. Đặc biệt trong chuyện hôn nhân, nhiều đặc điểm tướng mạo...

Tái xuất sau sinh, Quỳnh Lương khoe vòng một táo bạo, liên tục phải dùng đồ để...

Xây nhà riêng năm 2025 nên nắm quy định mới sau kẻo bị phạt lên đến 140 triệu đồng

Xây nhà riêng năm 2025 nên nắm quy định mới sau kẻo bị phạt lên đến 140 triệu đồng

Tin trong ngày - 2 giờ, 10 phút trước

Ngoài tiền phạt, người vi phạm là chủ nhà còn có thể bị buộc đình chỉ thi công, tháo dỡ toàn bộ công trình vi phạm và khắc phục hậu quả.

Ngành học ‘vàng’ thời 4.0: Việt Nam 'khát' 50.000 nhân sự, thu nhập 150.000.000 đồng/tháng

Ngành học ‘vàng’ thời 4.0: Việt Nam 'khát' 50.000 nhân sự, thu nhập 150.000.000 đồng/tháng

Kiến thức - 2 giờ, 10 phút trước

Bộ Giáo dục và Đào tạo đã ban hành kế hoạch phát triển nguồn nhân lực bán dẫn đến năm 2030, với mục tiêu đào tạo ít nhất 50.000 nhân sự trình độ đại...

The Vow’s Legacy: Dàn sao đình đám hội tụ trong đêm Bridal Show

The Vow’s Legacy: Dàn sao đình đám hội tụ trong đêm Bridal Show

Dòng sự kiện - 2 giờ, 29 phút trước

Không chỉ thu hút với các bộ sưu tập độc đáo, Bridal Show trong The Vow’s Legacy trở thành tâm điểm bởi sự góp mặt của hàng loạt nghệ sĩ, người mẫu và vedette...

Cho mượn xe bị CSGT phạt nguội: Chủ xe hay người lái phải chịu trách nhiệm?

Cho mượn xe bị CSGT phạt nguội: Chủ xe hay người lái phải chịu trách nhiệm?

Kiến thức - 3 giờ, 25 phút trước

Ai sẽ là người chịu trách nhiệm khi mượn xe người khác và bị dính phạt nguội trong lĩnh vực giao thông đường bộ?

Trẻ em thuộc những trường hợp này có thể nhận đến 2.000.000 đồng quà Trung thu?

Trẻ em thuộc những trường hợp này có thể nhận đến 2.000.000 đồng quà Trung thu?

Tin trong ngày - 3 giờ, 30 phút trước

Theo quy định, một số trường hợp trẻ em có thể được nhận món quà Trung thu trị giá tối đa 2 triệu đồng/em từ Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam.

Nghiên cứu gần 500.000 người phát hiện: Đối tượng thường xuyên ăn hương vị này sẽ sống lâu, giảm nguy cơ ung thư

Nghiên cứu gần 500.000 người phát hiện: Đối tượng thường xuyên ăn hương vị này sẽ sống lâu, giảm nguy cơ ung...

Chăm sóc sức khỏe - 3 giờ, 30 phút trước

Chua, ngọt, đắng, cay, bạn thích hương vị nào nhất và hương vị nào là tốt nhất cho sức khỏe? Một nghiên cứu quy mô lớn đã mang đến câu trả lời đáng kinh...

Đây là ngành học dự kiến mỗi sinh viên được hỗ trợ 3,6 triệu đồng/tháng, tương đương ngành Sư phạm

Đây là ngành học dự kiến mỗi sinh viên được hỗ trợ 3,6 triệu đồng/tháng, tương đương ngành Sư phạm

Tin trong ngày - 4 giờ, 34 phút trước

Dự kiến sinh viên, học viên cao học ở các ngành này, thuộc cả các cơ sở công lập và ngoài công lập, sẽ được cấp sinh hoạt phí 3,63 triệu đồng mỗi tháng,...

5 dấu hiệu cho thấy duyên phận vợ chồng trung niên đã đi đến hồi kết! Ngay cả khi bạn chỉ có một trong số đó, cuộc hôn nhân của bạn cũng đang gặp nguy hiểm

5 dấu hiệu cho thấy duyên phận vợ chồng trung niên đã đi đến hồi kết! Ngay cả khi bạn chỉ có...

Tâm sự - 4 giờ, 35 phút trước

Từng có người tin rằng vượt qua 7 năm đầu là đã an toàn. Nhưng thực tế chứng minh, chính giai đoạn trung niên mới là bài kiểm tra khắc nghiệt nhất của hôn...

Sao Việt 29/9: Tóc Tiên được Touliver đón về giữa loạt tin đồn hôn nhân gây xôn xao?; Cục trưởng Xuân Bắc hội ngộ 'vợ ba' Hồng sau 25 năm

Sao Việt 29/9: Tóc Tiên được Touliver đón về giữa loạt tin đồn hôn nhân gây xôn xao?; Cục trưởng Xuân Bắc...

Chuyện làng sao - 4 giờ, 53 phút trước

Tin sao Việt 29/9/2025: Cư dân mạng lan truyền khoảnh khắc nghi vấn Tóc Tiên được chồng đến tận nơi đón về. Cục trưởng Xuân Bắc hội ngộ diễn viên Nguyễn Thanh Hiền sau...

Ba cung hoàng đạo có bộ não phức tạp nhất sở hữu tư duy sắc bén và chỉ số IQ cực cao. Họ chắc chắn sẽ trở thành những con người phi thường!

Ba cung hoàng đạo có bộ não phức tạp nhất sở hữu tư duy sắc bén và chỉ số IQ cực cao....

Đời sống số - 4 giờ, 5 phút trước

Thực ra, nếu chỉ nhìn bề ngoài, dù là ai, dường như cũng không có gì khác biệt nhiều. Khác biệt duy nhất có lẽ nằm ở tâm trí.

Khu Ngoại giao đoàn thành rốn ngập: Cứ mưa lớn 'phố lại thành sông' nhưng giá nhà vẫn cao kỷ lục

Khu Ngoại giao đoàn thành rốn ngập: Cứ mưa lớn 'phố lại thành sông' nhưng giá nhà vẫn cao kỷ lục

Tin trong ngày - 4 giờ, 14 phút trước

Nơi đây đang được xem là một trong những khu đô thị đáng sống bậc nhất Thủ đô với hạ tầng đồng bộ, cảnh quan xanh và vị trí đắc địa. Tuy nhiên, hiện...

Nhớ nhé, dù mối quan hệ có tốt đẹp đến đâu thì cũng đừng nên giao du với những người có 4 thói quen này khi trò chuyện

Nhớ nhé, dù mối quan hệ có tốt đẹp đến đâu thì cũng đừng nên giao du với những người có 4...

Làm sao - 4 giờ, 14 phút trước

Trong giao tiếp hằng ngày, trò chuyện là cách chúng ta kết nối và duy trì mối quan hệ nhưng không phải cuộc trò chuyện nào cũng mang lại năng lượng tích cực. Có...

Từ năm 2026, BHYT sẽ không còn chi trả cho các ca bệnh nặng hoặc phẫu thuật, có đúng không?

Từ năm 2026, BHYT sẽ không còn chi trả cho các ca bệnh nặng hoặc phẫu thuật, có đúng không?

Tin trong ngày - 4 giờ, 14 phút trước

Thời gian gần đây xuất hiện nhiều thông tin cho rằng: 'Từ năm 2026, Bảo hiểm y tế (BHYT) sẽ không còn chi trả cho các ca bệnh nặng hoặc phẫu thuật'. Vậy thực...

Phổi lợn có ăn được không? Tại sao phổi lợn rẻ như vậy?

Phổi lợn có ăn được không? Tại sao phổi lợn rẻ như vậy?

Kiến thức - 4 giờ, 17 phút trước

Câu hỏi đặt ra là, phổi lợn có ăn được không? Và bao nhiêu là đủ? Mặc dù phổi lợn có thể ăn được, nhưng bạn nên mua tại các siêu thị lớn và...

Tại sao trẻ em khóc rồi ngủ thiếp đi sau khi bị đánh đòn? Sự thật đau lòng hơn chúng ta tưởng

Tại sao trẻ em khóc rồi ngủ thiếp đi sau khi bị đánh đòn? Sự thật đau lòng hơn chúng ta tưởng...

Chăm con - 5 giờ, 34 phút trước

Nhiều cha mẹ từng chứng kiến cảnh con mình khóc lóc, rồi gục xuống bàn ngủ thiếp đi sau một trận đòn. Không ít người cho rằng khóc mệt thì ngủ thôi, không có...