Bé gái vừa ra đời đã mắc hội chứng người cá, thích chơi đùa dưới nước, dùng sự lạc quan để đánh bại khiếm khuyết

08:48 27/05/2022

Cô bé đáng thương vừa chào đời đã mắc hội chứng hiếm gặp nhưng vẫn giữ được tinh thần lạc quan, kiên cường khiến ai cũng ngưỡng mộ, trở thành nguồn năng lượng tích cực cho những người xung quanh.

Nhà soạn nhạc nổi tiếng Beethoven bị mắc bệnh suy giảm thính lực. Năm 1796, ông hoàn toàn mất đi khả năng nghe. Đối với một nhà soạn nhạc mà nói thì đây là một đả kích lớn đến mức nào. Đối với nhiều người, nếu không còn nghe thấy âm thanh thì có lẽ đã hết duyên với âm nhạc. Nhưng Beethoven vẫn kiên trì sáng tác, soạn nhạc và năng lực sáng tác của ông vẫn không hề suy giảm, vẫn sáng tác ra rất nhiều bản nhạc xuất sắc nổi tiếng thế giới. Beethoven quyết tâm không chịu khuất phục trước số phận, vì thế cho dù bản thân mắc bệnh nhưng ông vẫn không từ bỏ theo đuổi âm nhạc của mình. Thực tế cũng đã chứng minh ông đã làm được, hơn nữa còn làm rất xuất sắc.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Trong lịch sử cũng đã có rất nhiều ví dụ giống với Beethoven. Số phận vô cùng bất công với họ nhưng họ vẫn tràn đầy niềm tin vào cuộc sống, không hề từ bỏ chính mình, vì thế mới có thể lập nên một sự nghiệp phi phàm. Bệnh tật chính là một thứ hành hạ con người, có người bị bệnh bẩm sinh, thân mang trọng bệnh nhưng vẫn luôn mỉm cười đối diện với cuộc sống. Ở Mỹ có một bé gái mắc căn bệnh người cá hiếm gặp, cũng rất thích được chơi đùa dưới nước. Bác sĩ dự đoán bé không thể sống được, nhưng bé vẫn dùng sự lạc quan của mình để đánh bại khiếm khuyết của cơ thể.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Hội chứng người cá

Trên thế giới có rất nhiều căn bệnh di truyền, tỉ lệ phát bệnh của những căn bệnh này khá thấp, nhưng trình độ y học hiện nay vẫn rất khó có thể giải quyết được. Hội chứng người cá này cũng là một trong số đó, căn bệnh này giống với cái tên của nó, tức là nửa dưới cơ thể người có hình dạng như đuôi cá. Những người mắc bệnh này sẽ không thể đi đứng bằng chân như người bình thường, hơn nữa hình dáng tổng thể cũng khác với người thường, vì thế tỉ lệ sống sót là rất thấp.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Một cô bé người Mỹ tên Paine đã không may mắc phải căn bệnh này, tỉ lệ phát bệnh của căn bệnh này là 1/100.000, nhưng tỉ lệ phần trăm bất hạnh này lại xảy ra với bé. Từ khi ra đời, cô bé đã được chú ý bởi khiếm khuyết này, cha mẹ bé cũng rất đau lòng. Nhưng cho dù con cái có ra sao thì cha mẹ vẫn mong bé có thể tiếp tục sống.

Căn bệnh của Paine là một căn bệnh rất khó giải quyết, căn bệnh di truyền này thực ra là do đột biến gens, chi dưới của bé hoàn toàn dính vào nhau. Bác sĩ cũng đã nghiên cứu phẫu thuật như thế nào để thay đổi nửa dưới cơ thể của bé nhưng vì rất nhiều cơ quan đều nằm ở nửa dưới nên cuộc phẫu thuật rất khó để thực hiện, nguy cơ rủi ro rất lớn. Không thể làm phẫu thuật thì chỉ có thể duy trì hiện trạng, rốt cuộc có thể sống được bao lâu thì chẳng ai hay biết.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Nhưng Paine lại có ý chí sống vô cùng mãnh liệt, bản năng sinh tồn khiến bé không từ bỏ bản thân mà vẫn rất kiên cường đấu tranh với số phận. Đương nhiên, cuộc đời của Paine có lẽ sẽ không thể rời xa được môi trường trong bệnh viện và sự hỗ trợ của các bài trị liệu. Bác sĩ cũng cố gắng hết sức giúp đỡ cô bé đáng thương này, tuy rằng không thể làm phẫu thuật cho bé nhưng vẫn cần dùng một số loại thuốc để hỗ trợ bé duy trì sinh mệnh.

Bác sĩ kê cho Paine rất nhiều thuốc dinh dưỡng, những loại thuốc này có thể đảm bảo cơ thể của bé vận hành được bình thường, nhưng cũng sẽ có tác dụng phụ. Cơ thể của Paine cũng có những thay đổi vì những loại thuốc này, ngày càng trở nên béo hơn.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Kỳ tích của y học

Ban đầu bác sĩ cho rằng khả năng sinh tồn của bé không cao, nhưng Paine lại dùng sự kiên cường, mạnh mẽ của mình tạo nên kỳ tích của y học. Bé vô cùng mạnh mẽ, việc gì có thể tự làm thì sẽ cố gắng không làm phiền người khác. Cô bé đã học được cách tự mình điều khiển xe lăn, cố gắng tự ăn uống, tắm rửa, cố gắng làm tất cả mà bản thân có thể làm. Nếu như người khác muốn giúp đỡ bé thì bé cũng sẽ từ chối. Bé luôn chu đáo tinh tế như vậy, không gây phiền phức cho người khác.

Căn bệnh người cá của Paine cũng khiến cô bé yêu thích chơi đùa dưới nước như những nàng tiên cá. Ban đầu, cha mẹ cô cũng rất lo lắng cô bé bơi sẽ gặp nguy hiểm, nhưng hình ảnh Paine bơi trong nước như cá gặp nước làm cha cô cảm động. Sau khi chuẩn bị kỹ lưỡng, họ cho cô xuống nước bơi lội, trong làn nước trong mát, cô bé thể hiện ra sự tự do tự tại, thoải mái vô cùng, thể hiện niềm vui tựa như cá được bơi trong nước.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

Paine vẫn luôn kiên cường và lạc quan như vậy, khi người khác nhìn cô với ánh mắt đồng cảm, tội nghiệp thì cô bé lại dùng nụ cười rạng rỡ để hồi đáp lại họ. Tuy cơ thể khác với người thường, nhưng Paine vẫn cố gắng sống như một người bình thường. Sau khi lớn hơn một chút, cô bé còn muốn được đến trường đi học. Dưới sự kiên trì của bé, gia đình cô bé cũng vượt qua được nhiều cửa ải khó khăn và đưa cô tới trường. Tại đây, cô bé cũng đã trải qua một quãng thời gian học tập vui vẻ.

Tính cách lạc quan và nghị lực tạo ra kỳ tích sinh tồn của Paine khiến nhiều người cảm động, mọi người đều cổ vũ cho cô bé lạc quan này. Nhưng bóng đen của tử thần vẫn luôn rình rập bên cô bé, cuối cùng, cô bé vẫn không chiến thắng được căn bệnh ác tính, vào năm 10 tuổi, cô bé đã vĩnh viễn rời khỏi trần thế. Cô bé đã chiến đấu với bệnh tật trong vòng 10 năm, khiến mọi người nhìn thấy sự ngoan cường và sức mạnh của sinh mệnh.

Bài học cuộc sống, hội chứng người cá, bệnh hiếm gặp

10 năm chiến đấu với bệnh tật của bé cũng đã cổ vũ rất nhiều người khác. Có thể sống tới 10 tuổi với căn bệnh hiểm nghèo ấy đã là một kỳ tích. Trong 10 năm ngắn ngủi, cô bé đã sống hết sức mình, sống không để lại bất kỳ nuối tiếc nào. Có lẽ Paine vốn là một nàng tiên cá, chỉ là không may đến nhầm nhân gian, đấu tranh 10 năm tại nơi cô không thuộc về, bây giờ đã quay lại với thế giới dưới nước của mình.

Vũ Phong (Theo Thương Hiệu và Pháp Luật)

Nguồn: https://conglyxahoi.net.vn/van-hoa/giai-tri/be-gai-vua-ra-doi-da-mac-hoi-chung-nguoi-ca-thich-choi-d.. Nguồn: https://conglyxahoi.net.vn/van-hoa/giai-tri/be-gai-vua-ra-doi-da-mac-hoi-chung-nguoi-ca-thich-choi-dua-duoi-nuoc-dung-su-lac-quan-de-danh-bai-khiem-khuyet-121078.html

Tin mừng: Cán bộ công chức có 20 năm công tác, nghỉ hưu trước tuổi có thể được nhận trợ cấp rất lớn

Tin mừng: Cán bộ công chức có 20 năm công tác, nghỉ hưu trước tuổi có thể được nhận trợ cấp rất...

Kiến thức - 1 giờ, 20 phút trước

Đến ngày 1 tháng 7 năm 2025, các công chức và cán bộ có 20 năm công tác và đóng bảo hiểm xã hội khi nghỉ hưu trước tuổi sẽ được hưởng nhiều chính...

Người dân cần biết để tránh gặp rắc rối: Thuộc những trường hợp này, sang tên Sổ đỏ bắt buộc phải đo đạc lại đất

Người dân cần biết để tránh gặp rắc rối: Thuộc những trường hợp này, sang tên Sổ đỏ bắt buộc phải đo...

Kiến thức - 1 giờ, 22 phút trước

Để tránh gặp rắc rối về thủ tục, theo quy định sẽ có những trường hợp phải đo đạc lại đất khi sang tên sổ đỏ.

Quận Cầu Giấy triển khai mô hình chợ thông minh không dùng tiền mặt ở phường Nghĩa Tân

Quận Cầu Giấy triển khai mô hình chợ thông minh không dùng tiền mặt ở phường Nghĩa Tân

Tin trong ngày - 1 giờ, 25 phút trước

Việc triển khai mô hình “Chợ thông minh 4.0 - Không dùng tiền mặt” tại chợ Nghĩa Tân nhằm cụ thể hóa chủ trương của Chính phủ về phát triển thanh toán số.

Sinh viên tốt nghiệp trường ĐH 'được lòng' gần 99% doanh nghiệp: Không lo thất nghiệp, mức lương hậu hĩnh

Sinh viên tốt nghiệp trường ĐH 'được lòng' gần 99% doanh nghiệp: Không lo thất nghiệp, mức lương hậu hĩnh

Kiến thức - 1 giờ, 25 phút trước

Các doanh nghiệp đánh giá cao khả năng thích ứng nhanh, kiến thức chuyên môn vững vàng, cùng với tinh thần kỷ luật và thái độ chuyên nghiệp của sinh viên sau khi tốt...

Trường hợp nào được hoàn tiền đóng bảo hiểm y tế trong năm 2025?

Trường hợp nào được hoàn tiền đóng bảo hiểm y tế trong năm 2025?

Tin trong ngày - 2 giờ, 58 phút trước

Năm 2025, người tham gia bảo hiểm y tế (BHYT) cần nắm rõ các quy định về việc hoàn trả tiền đóng BHYT. Theo các quy định hiện hành, có bốn trường hợp cụ...

Sinh viên tốt nghiệp trường ĐH 'được lòng' gần 99% doanh nghiệp: Không lo thất nghiệp, mức lương hậu hĩnh

Sinh viên tốt nghiệp trường ĐH 'được lòng' gần 99% doanh nghiệp: Không lo thất nghiệp, mức lương hậu hĩnh

Kiến thức - 1 giờ, 25 phút trước

Các doanh nghiệp đánh giá cao khả năng thích ứng nhanh, kiến thức chuyên môn vững vàng, cùng với tinh thần kỷ luật và thái độ chuyên nghiệp của sinh viên sau khi tốt...

Xe VinFast 7 chỗ chỉ do 1 người Việt thiết kế, to ngang Innova, rẻ hơn gần 100 triệu đồng, bên ngoài trông ngầu cỡ nào?

Xe VinFast 7 chỗ chỉ do 1 người Việt thiết kế, to ngang Innova, rẻ hơn gần 100 triệu đồng, bên ngoài...

Đi gì - 1 giờ, 26 phút trước

Mẫu xe VinFast Limo Green nằm trong dòng Green, là dòng xe được thiết kế tối ưu cho mục đích sử dụng làm xe dịch vụ. Với 7 chỗ, Limo Green cũng sẽ lấp...

Khi hấp trứng, có 3 lỗi thường gặp. Tìm hiểu 3 kỹ thuật để đảm bảo trứng mềm, mịn và không có tổ ong

Khi hấp trứng, có 3 lỗi thường gặp. Tìm hiểu 3 kỹ thuật để đảm bảo trứng mềm, mịn và không có...

Địa chỉ ăn ngon - 2 giờ, 40 phút trước

Trứng tuy rẻ nhưng lại có giá trị dinh dưỡng như thịt, có thể chế biến thành nhiều món ăn khác nhau nên được nhiều người ưa chuộng. Nhà tôi một tuần ăn ít...

'Mĩ nhân Sài thành' từng lấn lướt Ngọc Trinh: Sở hữu nhà 7 tầng ở trung tâm TP.HCM, U40 quyến rũ hết nấc

'Mĩ nhân Sài thành' từng lấn lướt Ngọc Trinh: Sở hữu nhà 7 tầng ở trung tâm TP.HCM, U40 quyến rũ hết...

Chuyện làng sao - 2 giờ, 55 phút trước

Khánh My từng tuyên bố cô sẽ thưởng 3 tỷ đồng cho ai đưa ra bằng chứng cô “dao kéo” để có sắc vóc đẹp nóng bỏng.

Trường hợp nào được hoàn tiền đóng bảo hiểm y tế trong năm 2025?

Trường hợp nào được hoàn tiền đóng bảo hiểm y tế trong năm 2025?

Tin trong ngày - 2 giờ, 58 phút trước

Năm 2025, người tham gia bảo hiểm y tế (BHYT) cần nắm rõ các quy định về việc hoàn trả tiền đóng BHYT. Theo các quy định hiện hành, có bốn trường hợp cụ...

Anh Tú và hành động tình tứ với 'cô hàng xóm' LyLy khiến fan 'vỡ òa'

Nuôi loài vật có tiếng kêu ma quái, nhìn thấy đã 'rợn tóc gáy', anh nông dân ở Đắk Lắk ngồi không rung đùi vẫn bỏ túi chục triệu đồng/tháng

Nuôi loài vật có tiếng kêu ma quái, nhìn thấy đã 'rợn tóc gáy', anh nông dân ở Đắk Lắk ngồi không...

Tin trong ngày - 2 giờ, 1 phút trước

Thay vì né tránh hay xua đuổi, nhiều nông dân Đắk Lắk đã nhìn ra tiềm năng kinh tế ẩn sau vẻ ngoài "rợn tóc gáy" và tiếng kêu đặc trưng của loài tắc...

Theo quy định mới nhất, tài xế ô tô không xi nhan khi ra khỏi nơi dừng đỗ có thể bị phạt tới 22 triệu đồng

Theo quy định mới nhất, tài xế ô tô không xi nhan khi ra khỏi nơi dừng đỗ có thể bị phạt...

Kiến thức - 2 giờ, 2 phút trước

Theo Luật Trật tự, an toàn giao thông đường bộ, với ô tô, trường hợp lùi xe, dừng xe, đỗ xe là những trường hợp bắt buộc phải bật xi nhan.

Sao Việt 14/6: Trấn Thành thấy Lê Dương Bảo Lâm là 'giống hệt' nghệ sĩ này; NSND Phạm Quang Vĩnh qua đời

Sao Việt 14/6: Trấn Thành thấy Lê Dương Bảo Lâm là 'giống hệt' nghệ sĩ này; NSND Phạm Quang Vĩnh qua đời...

Chuyện làng sao - 2 giờ, 8 phút trước

Tin sao Việt 14/6/2025: Mới đây, Trấn Thành ghép ảnh so sánh và tìm ra điểm giống nhau giữa Lê Dương Bảo Lâm và Thanh Bạch. NSND tài hoa của nền điện ảnh và...

Trí tuệ của người thông minh: Lúc sa cơ đừng quan tâm 3 việc, khi giàu sang đừng gần 3 người, hãy đọc kỹ để ngộ ra

Trí tuệ của người thông minh: Lúc sa cơ đừng quan tâm 3 việc, khi giàu sang đừng gần 3 người, hãy...

Đời sống số - 2 giờ, 21 phút trước

Cuộc sống luôn thay đổi và không phải lúc nào cũng như ý muốn của mình. Vậy lúc gặp khó khăn bạn phải đối mặt thế nào? Khi giàu sang bạn thể hiện ra...

Cảnh báo, người dùng ngân hàng cần làm việc này ngay nếu không tài khoản sẽ bị ngừng giao dịch rút tiền

Cảnh báo, người dùng ngân hàng cần làm việc này ngay nếu không tài khoản sẽ bị ngừng giao dịch rút tiền...

Kiến thức - 2 giờ, 22 phút trước

Ngân hàng Vietcombank đã ra thông báo sẽ tạm ngừng các giao dịch rút tiền và chuyển tiền, cả tại quầy và trên dịch vụ ngân hàng điện tử đối với các tài khoản...

Cách nuôi dạy con quyết định tương lai: 3 kiểu cha mẹ khiến trẻ khó thành công, thiếu bản lĩnh

Cách nuôi dạy con quyết định tương lai: 3 kiểu cha mẹ khiến trẻ khó thành công, thiếu bản lĩnh

Chăm con - 2 giờ, 29 phút trước

Yêu thương đúng cách không phải là bao bọc hay nuông chiều, mà là dạy con biết đứng vững trên đôi chân của mình. Đôi khi, buông tay đúng lúc chính là món quà...

Những con giáp nào may mắn Chủ nhật ngày 15 tháng 6, tức ngày 20 tháng 5 âm lịch?

Những con giáp nào may mắn Chủ nhật ngày 15 tháng 6, tức ngày 20 tháng 5 âm lịch?

Đời sống số - 2 giờ, 29 phút trước

Người xưa nhấn mạnh sự thống nhất giữa con người và thiên nhiên. Ngày 15 tháng 6 là Chủ Nhật, ngày 20 tháng 5 âm lịch là năm Tỵ, tháng Nhâm Ngọ, ngày Dật...

Thời điểm chính thức hoạt động của cấp tỉnh, cấp xã sau khi sáp nhập, người dân cần nắm rõ

Thời điểm chính thức hoạt động của cấp tỉnh, cấp xã sau khi sáp nhập, người dân cần nắm rõ

Tin trong ngày - 3 giờ, 32 phút trước

Theo thông tin mới nhất từ Bộ Nội vụ, chính quyền cấp xã sau khi sắp xếp đơn vị hành chính dự kiến chính thức đi vào hoạt động từ ngày 1/7. Các đơn...

Hàng triệu người sẽ được nhận thêm khoản trợ cấp 500.000 đồng/tháng từ 1/7/2025, là những ai?

Hàng triệu người sẽ được nhận thêm khoản trợ cấp 500.000 đồng/tháng từ 1/7/2025, là những ai?

Kiến thức - 3 giờ, 38 phút trước

Từ ngày 1/7/2025, Luật Bảo hiểm xã hội 2024 chính thức có hiệu lực, mang đến tin vui cho hàng triệu người cao tuổi trên cả nước. Theo đó, một bộ phận người cao...

Bộ Công an đề xuất sửa đổi, bổ sung 10 luật  về quản lý hành chính liên quan đến lực lượng CAND

Bộ Công an đề xuất sửa đổi, bổ sung 10 luật về quản lý hành chính liên quan đến lực lượng CAND...

Tin trong ngày - 3 giờ, 59 phút trước

Dự án Luật sửa đổi, bổ sung và sửa đổi mười luật về quản lý hành chính đã được Bộ Công an chủ trì xây dựng và hoàn thành liên quan đến hoạt động,...

Muốn thi tốt nghiệp THPT đạt điểm cao, kiến thức thôi chưa đủ

Muốn thi tốt nghiệp THPT đạt điểm cao, kiến thức thôi chưa đủ

Tin trong ngày - 3 giờ, 8 phút trước

Theo chia sẻ từ thủ khoa Trường Đại học Kinh tế - Tài chính TP.HCM (UEF) năm 2024, Võ Thị Yến Vy, trong kỳ thi tốt nghiệp THPT năm nay, kiến thức thôi chưa...

Hơn 10 ngày nữa, người đang hưởng lương hưu được nhận chế độ một lần trong trường hợp nào?

Hơn 10 ngày nữa, người đang hưởng lương hưu được nhận chế độ một lần trong trường hợp nào?

Kiến thức - 3 giờ, 19 phút trước

Từ ngày 1 tháng 7 năm 2025, Luật BHXH 2024 chính thức có hiệu lực. Theo luật này, người đang hưởng lương hưu, trợ cấp BHXH hàng tháng đi định cư ở nước ngoài...

Hà Nội: Hơn 46 tỷ đồng chi trả chế độ cho 40 người nghỉ việc khi sắp xếp tổ chức bộ máy

Hà Nội: Hơn 46 tỷ đồng chi trả chế độ cho 40 người nghỉ việc khi sắp xếp tổ chức bộ máy...

Dòng sự kiện - 3 giờ, 23 phút trước

UBND TP Hà Nội sẽ sử dụng nguồn kinh phí cải cách tiền lương năm 2025 của ngân sách cấp thành phố bổ sung để hỗ trợ cho những người nghỉ hưu trước tuổi,...

Theo luật BHXH mới từ ngày 1/7/2025: Số ngày cha mẹ được nghỉ chăm sóc con ốm tối đa là bao nhiêu?

Theo luật BHXH mới từ ngày 1/7/2025: Số ngày cha mẹ được nghỉ chăm sóc con ốm tối đa là bao nhiêu?...

Kiến thức - 3 giờ, 27 phút trước

Trong trường hợp con ốm đau, cha mẹ được nghỉ bao nhiêu ngày để chăm sóc theo quy định mới.

'Ông hoàng kim loại' âm thầm trỗi dậy, tăng giá 41% chỉ trong 6 tháng, bỏ xa vàng và bạc

'Ông hoàng kim loại' âm thầm trỗi dậy, tăng giá 41% chỉ trong 6 tháng, bỏ xa vàng và bạc

Kiến thức - 3 giờ, 27 phút trước

Trong khi sự chú ý của giới đầu tư và truyền thông tài chính tập trung vào đà tăng chóng mặt của vàng và bạc, một "ông hoàng kim loại" khác đang âm thầm...