Chuyện ít biết sau những ca ghép tế bào gốc không thành công

Tuy nhiên, dù là phương pháp tiên tiến và có khả năng chữa khỏi bệnh cao với tỉ lệ thành công 65 - 80%, nhưng vẫn có không ít ca ghép tế bào gốc không thành công để lại sự tiếc nuối, sự trăn trở cho cả bác sỹ lẫn người nhà bệnh nhân. Thành công thì phương tiện truyền thông đã nói nhiều. Nhưng phía sau những ca ghép tế bào gốc không thành công cũng có nhiều điều để nói mà không phải ai cũng biết.

Không ít ca ghép tế bào gốc không thành công để lại sự tiếc nuối, sự trăn trở cho
cả bác sỹ lẫn người nhà bệnh nhân.

"Để mình em chịu, miễn là đỡ tốn kém cho gia đình!"

Sau nhiều ngày liên lạc, PV báo Người Đưa Tin mới có một cuộc gặp với bác sỹ Võ Thị Thanh Bình, Trưởng khoa ghép Tế bào gốc, viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Là trưởng khoa, có phòng làm việc riêng nhưng có lẽ thời gian chị ngồi làm việc chung với các đồng nghiệp ngay phòng để hồ sơ bệnh án, tiếp bệnh nhân ngay khu vực hành lang chung của khoa là chủ yếu. Tôi cứ nghĩ sau giờ ăn trưa, tôi có thể "độc chiếm" vị bác sỹ này ít phút nhưng vừa đầu giờ làm việc chị đã phải xem bệnh án, theo dõi các mẫu kiểm tra máu của hàng chục bệnh nhân.

Câu chuyện của chúng tôi chốc chốc lại bị gián đoạn bởi các bệnh nhân trực tiếp đến hỏi ý kiến của chị về tình hình bệnh tật của họ. Tôi tự hỏi: "Sao chị lại có thể nhớ rõ tên từng người, tình trạng bệnh tật của hàng trăm bệnh nhân đang nằm tại khoa?". Dường như phần nào hiểu được thắc mắc của tôi, chị nói: "Hầu hết bệnh nhân đều điều trị thời gian dài và bệnh nguy hiểm nên không chỉ tôi mà các nhân viên của khoa đều nhớ rõ ràng từng đợt điều trị, từng loại thuốc mà họ phải dùng".

Dự trữ tế bào gốc điều trị trong tương lai

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết: "Chúng tôi coi phương pháp ghép tế bào gốc điều trị các bệnh máu ác tính là một phương pháp "mũi nhọn" hiện nay, để bệnh nhân có thể điều trị bằng biện pháp hiện đại với chi phí tiết kiệm hơn rất nhiều so với các nước trong khu vực. Trong thời gian tới, Viện sẽ triển khai tích cực phương pháp này, đồng thời triển khai ngân hàng tế bào gốc máu cuống rốn cộng đồng để các bà mẹ trong tương lai tình nguyện gửi máu cuống rốn của mình tạo kho dự trữ tế bào gốc điều trị trong tương lai".

Tôi bắt đầu câu chuyện với vị bác sỹ bằng câu hỏi: "107 ca ghép tế bào gốc thành công, vậy đã có trường hợp nào chị và đồng nghiệp thực hiện nhưng không thành công theo ý muốn?". Chị chia sẻ, trước khi truyền thông, người dân biết đến 107 ca ghép tế bào gốc được thực hiện thành công tại viện, ít ai biết đến những ngày khó khăn khi các bác sỹ, bệnh nhân phải điều trị, cấy ghép tế bào gốc trong hoàn cảnh máy móc, trang thiết bị nghèo nàn, thiếu thốn.

Anh em bác sỹ phải sang Nhật học tập, làm việc thực sự với các chuyên gia đầu ngành của Nhật và chỉ được dùng bữa trưa vào lúc 13h30. Tất cả chỉ với hy vọng, các bác sỹ Việt Nam có thể tự thực hiện ghép tế bào gốc cho các bệnh nhân mắc bệnh máu ác tính với chi phí rẻ nhất. Không chỉ ở Việt Nam mà kể cả các nước tiên tiến thì tỉ lệ thành công của phương pháp ghép tế bào gốc cũng không thể đạt 100%. Và quan trọng hơn cả, tỉ lệ thành công phụ thuộc rất lớn vào chính người bệnh và người thân của họ.

Bác sỹ Bình ngậm ngùi nhớ lại trường hợp bệnh nhân Nguyễn Thanh M. (SN 1986, quê ý Yên, Nam Định). Năm 2012, khi xuống tư vấn ở khoa Suy tuỷ, chị Bình đã gặp bệnh nhân này. "Lúc đó, M. mới vào viện lần đầu. Trong phòng giao ban tập trung rất đông bệnh nhân nhưng tôi đặc biệt chú ý tới M., một cậu thanh niên rất trẻ, khoẻ mạnh. Khi được M. cho biết mới vào viện lần đầu, tôi đã giải thích, cố gắng động viên M. tham gia điều trị bằng phương pháp ghép tế bào gốc, vì trước đó, chúng tôi cũng đã thành công với nhiều bệnh nhân.

Tuy nhiên, M. không nói gì. Bẵng đi một thời gian, M. quay lại viện với chúng tôi, lúc đó đã sau năm tháng, M. mới đồng ý ghép. Lúc này thử thì có em gái M. phù hợp. Trong năm tháng, M. đã phải truyền 150 đơn vị máu. Lúc đầu, M. không quyết tâm ghép vì M. nói rằng, để mình em chịu khổ, miễn là đỡ tốn kém cho gia đình. Nhưng trong năm tháng, M. cứ phải vào ra truyền máu như thế mà không có một tương lai gì. Lúc đó M. mới quyết định ghép" - chị Bình nhớ lại.

Theo nhận định của các bác sỹ, lúc này, tỉ lệ ghép thành công với bệnh nhân suy tuỷ xương từ 70-80% tụt xuống chỉ còn 30-40% vì truyền một số lượng máu lớn như vậy nguy cơ thải ghép rất cao. Nhưng nếu không ghép thì M. cũng khó cầm cự được một, hai tháng nữa. Các bác sỹ thận trọng tiến hành ghép và theo dõi tình trạng bệnh nhân sau ghép vô cùng chặt chẽ.

Đặc biệt, M. hay bị nhiễm trùng, ngay khi tiến hành ghép bắt buộc phải dùng thuốc, bạch cầu giảm, M. tiếp tục bị nhiễm trùng nặng, đó là những yếu tố khiến mảnh ghép của M. mọc kém. Thông thường, sau truyền tế bào gốc 15 ngày là mọc mảnh ghép mới nhưng M. đến tận ba tuần sau chưa có biểu hiện mọc mảnh ghép, đồng thời M. có biến chứng đái máu.

Chậm trễ một ngày là bớt đi một cơ hội sống

Theo chị Bình, trước tình trạng của M., ngay lập tức, các bác sỹ phải tiến hành hội chẩn với các chuyên gia ở Mỹ. Tiến hành kiểm tra mảnh ghép của em gái trong cơ thể M., bác sỹ thấy tỉ lệ mọc trong bệnh nhân 96%. Con số đó thể hiện khả năng chuyển đổi giới tính của mảnh ghép đã gần như hoàn toàn nhưng chức năng mảnh ghép kém.

"Chúng tôi phải tiến hành lấy lại mảnh ghép tế bào gốc lần hai của người cho để truyền tươi. Lần này tình hình có cải thiện, M. không bị đái máu, bạch cầu tăng và xét nghiệm hồi phục ở mức tương đối an toàn để cho ra viện. Tình trạng này của M. duy trì được vài tháng, càng về sau hiệu quả càng kém. Sau 17 tháng ghép, M. qua đời vào tháng 1/2014. Trường hợp của M. không chỉ khiến gia đình đau xót mà là cả với đội ngũ bác sỹ chúng tôi sau rất nhiều nỗ lực", bác sỹ Bình nói.

Chia sẻ với chúng tôi, các bác sỹ tại viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đau đáu một điều, hầu hết các ca bệnh về máu ác tính đều có chi phí điều trị rất tốn kém. Thông thường một ca ghép tự thân có thể mất khoảng 200 triệu đồng, với ca ghép đồng loại chi phí lên tới 600 triệu đồng. Chính vì thế tâm lý bệnh nhân và người nhà bệnh nhân thường đắn đo giữa quyết định ghép hay không ghép, giữa tìm kiếm sự sống hay quay về nhà chờ chết!

Với các bệnh nhân suy tuỷ xương hoặc không biết đến phương pháp này, khi đến với viện ở giai đoạn muộn, họ phải truyền nhiều máu. Một số bệnh nhân có biết tình trạng bệnh nhưng vì điều kiện kinh tế nên họ đắn đo. Một trong yếu tố truyền máu nhiều mà chế phẩm máu đó không được chuẩn bị kỹ trước khi ghép dẫn đến sau ghép tỉ lệ biến chứng cao hơn như biến chứng thải ghép. Đó là trở ngại khi tiến hành ghép tế bào gốc với nhóm bệnh suy tuỷ xương.

"Với nhóm bệnh ung thư máu thì chia ra nhiều nhóm nguy cơ, nhóm nguy cơ xấu, trung bình hay tốt. Theo hướng dẫn của thế giới thì bệnh nhân ung thư máu Lơ xê mi cấp, dòng Lympho nhóm tiên lượng tốt thì người ta có thể trì hoãn được sau khi điều trị lui bệnh, tái phát lần một, lại lui bệnh thì hiệu quả ghép cao. Nhưng nếu bệnh nhân ở nhóm nguy cơ xấu thì lui bệnh phải ghép luôn chứ không đợi tái phát lần một, lần hai.

Một số trường hợp bệnh nhân đến ở tình trạng đã tái phát nhiều lần nên tỉ lệ ghép thành công lui bệnh rất thấp. Các bệnh nhân biết bệnh sớm, có điều kiện kinh tế, bác sỹ tư vấn tốt thì các nhóm bệnh tỉ lệ thành công tăng lên. Khi tổ chức công bố 100 ca ghép tế bào gốc thành công, chúng tôi mong muốn giúp cho người bệnh biết được phương pháp này", bác sỹ Bình nhấn mạnh.

Các nhân viên kỹ thuật đang thực hiện lấy tế bào gốc chuẩn bị ghép cho bệnh nhân.

Bác sỹ đi tìm bệnh nhân

Một thân một mình chị chạy qua chạy lại giữa viện Nhi Trung ương và viện Huyết học - Truyền máu Trung ương chăm sóc hai đứa con. Con gái mắc bệnh máu hiểm nghèo mà trong túi chị chỉ có 3 triệu đồng. Ngậm ngùi đưa con gái về nhà sau khi biết tình hình bệnh tật và phải khi các bác sỹ tìm về quê chị, chị mới lóc cóc đưa con quay lại viện để được ghép tế bào gốc.

Đến nay, sau hơn một tháng tiến hành ghép, ca ghép tế bào gốc tạo máu đồng loại của bệnh nhi Trần Ngọc ánh (9 tuổi) được đánh giá là thành công với các chỉ số bắt đầu ổn định, các xét nghiệm cho thấy chỉ số bạch cầu, các thông số máu đã an toàn. Tuy nhiên phải khi nghe chị Phạm Thị Lý, mẹ cháu ánh kể về quá trình chị và các bác sỹ ở viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vật lộn với từng quyết định khó khăn để giành giật sự sống cho ánh dù biết gia đình chị Lý hoàn cảnh vô cùng khó khăn, chúng tôi mới hiểu được sự tận tụy vì người bệnh của họ. Nhiều bác sỹ còn gọi chị Lý là "chị Dậu của thế kỷ 21".

Sau những lời dặn dò của bác sỹ, chúng tôi được vào thăm cháu ánh tại phòng cách ly trên tầng 8 khoa Tế bào gốc của Viện. Cô bé nhanh nhảu "trách mẹ" sao không gọi về cho em Giang (cô em gái 5 tuổi vừa được lấy nguồn ghép tế bào cho ánh) để ánh được nói chuyện. Vừa thấy các nhân viên bệnh viện, cô bé mau miệng chào hỏi như những người thân trong gia đình. Còn các điều dưỡng, bác sỹ thì đã quá quen với mẹ con nhà "chị Dậu".

Trong ánh mắt của chị Lý không giấu được niềm vui khôn tả khi cô con gái mắc chứng suy tuỷ xương được ghép tế bào gốc thành công. Dù trước đó, chị đã đứng trước một quyết định khá khó khăn khi đồng ý cho cháu Giang chọc tuỷ đồ ghép cho cháu ánh. Bởi lúc làm các xét nghiệm và lấy tuỷ tại viện Nhi, Giang chỉ được 15kg bằng một nửa số cân so với ánh. Nhưng trước câu nói của Giang: "Nếu có thể giúp chị ánh sống, con đồng ý ngay", chị Lý cũng thêm vững tin phần nào. Chồng chị, ở quê vừa lo tiền cho ba mẹ con ở Hà Nội chữa bệnh, vừa phải chăm đứa con út mới lên 2 tuổi.

Chị Phạm Thị Lý, mẹ cháu Trần Ngọc ánh không giấu được niềm vui sau
thành công của ca ghép.

Chị Lý kể lại, năm 2012 khi cháu ốm yếu, da xanh, trắng bủng beo biểu hiện của thiếu máu, tôi đưa con lên viện Nhi khám. Các bác sỹ thông báo cháu bị suy tuỷ xương giảm hết ba dòng và việc điều trị vô cùng tốn kém, nếu không được ghép tuỷ thì cháu khó có thể qua khỏi. Tôi đưa con về quê mà không cầm nổi nước mắt, phó mặc cho số phận. Một ngày, tôi được các nhân viên ở trạm y tế xã thông báo có bác sỹ ở viện Nhi tìm và đề nghị đưa ánh lên điều trị. Dù chưa biết có nguồn kinh phí ở đâu nhưng tôi cũng mạnh dạn đưa cháu lên Hà Nội với 3 triệu đồng trong túi.

ở nhà bố cháu ánh đi bán thửa ruộng, vay mượn mong có thể thêm thắt đưa cho vợ chăm con ở viện. Chị Lý nhớ có người nhà bệnh nhân nằm cùng khoa sang cho chị hẳn 5 triệu đồng. Lúc đó chị không thể nào cầm được nước mắt. Những bữa cơm chị chỉ dám mua một suất, ánh ăn còn thừa chị mới dám ăn, nhưng chị vui vì tiến triển sức khoẻ của ánh đang rất khả quan.

Bác sỹ Võ Thị Thanh Bình, Trưởng khoa ghép tế bào gốc cho biết: "Khi được các bác sỹ viện Nhi thông báo có trường hợp của cháu ánh và đặc biệt tìm được người ghép tuỷ phù hợp, chúng tôi đã trao đổi với đồng chí Viện trưởng để tìm nguồn kinh phí cho việc ghép tế bào gốc cho cháu. Sau gần một năm tìm nguồn kinh phí và chuẩn bị sức khoẻ, các điều kiện cần thiết, ngày 13/3 vừa qua, ánh đã được tiến hành ghép tế bào gốc".

Theo thông tin chúng tôi mới cập nhật được, chi phí cho ca ghép tế bào gốc của cháu ánh hoàn toàn được viện Huyết học Truyền máu - Trung ương miễn phí. Với thông tin tốt lành này, gia đình chị Lý đã phần nào yên tâm hơn sau khi ca ghép thành công. Hai mẹ con chị cũng mong sớm được ra viện để bé ánh có thể đi học, chị Lý lại có thể quay trở lại với công việc nhà nông đỡ đần chồng chăm sóc con cái, lo cho tổ ấm sau những ngày vật lộn chống đỡ với bệnh hiểm nghèo của con.

Chi phí bằng 1/10 so với ở nước ngoài

Tại khoa ghép Tế bào gốc, chúng tôi được tiếp xúc với không ít bệnh nhân đã từng sang thăm khám và điều trị tại Singapore như trường hợp của vợ anh Q. (quê Nam Định) từng đưa vợ sang Singapore ba lần. Hai vợ chồng anh có cơ hội tiếp cận và thăm quan tại bệnh viện bên đó, từ cơ sở vật chất đến kỹ thuật, máy móc trang thiết bị và đội ngũ y tế. Tuy nhiên bệnh tình của vợ anh chưa đến giai đoạn được chỉ định ghép tủy nên anh lại tiếp tục đưa chị về Việt Nam. Trong thời gian đó anh có đưa vợ lên viện Huyết học - Truyền máu Trung ương thăm khám. Sau khi được tư vấn và tìm hiểu, anh Q. quyết định đưa vợ lên ghép Tế bào gốc tại viện để chữa căn bệnh ung thư máu với hy vọng tiết kiệm được chi phí, công đi lại.

Bác sỹ Bình hàng ngày luôn "ngập" với các hồ sơ, bệnh án của hàng trăm bệnh nhân tại khoa.

Khoa tế bào gốc cũng tiến hành một số ca ghép tế bào gốc cho Việt kiều bị mắc bệnh máu ác tính. Theo chia sẻ của chị Loan, Việt kiều đang sinh sống tại Ba Lan, nếu ca ghép của chị được tiến hành tại Ba Lan thì chị phải chi một khoản kinh phí rất lớn, nhưng khi được ghép tủy tại viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, kinh phí bằng 1/10 lần so với nước ngoài. Với các trường hợp có bảo hiểm y tế, chi phí ghép tại viện với mỗi ca ghép đồng loại khoảng 600 triệu đồng trong đó bệnh nhân phải trả khoảng 200 triệu đồng còn 400 triệu đồng là bảo hiểm chi trả. Với một ca ghép tự thân là 200 triệu đồng trong đó bệnh nhân phải trả khoảng 100 triệu đồng còn lại là bảo hiểm chi trả.