Thứ bảy, 07/06/2025
Daniel Maples, mắc một căn bệnh hiếm gặp
Cậu bé Daniel Maples, 18 tháng tuổi, không may mắc căn bệnh ichthyosis lamellar. Căn bệnh hiếm gặp này khiến lớp da mỏng trên cùng sẽ bong nhanh hơn mức bình thường, để lộ một lớp da dày như vảy cá ở bên dưới.
Căn bệnh này khiến da cậu bé dày lên và nứt ra
Cha mẹ cậu bé bắt buộc phải bôi một loại thạch y tế giống như Vaseline lên da của Daniel để ngăn chặn làn da của cậu bé bị nứt. Anh Steve Maples, cha cậu bé, cho biết: "Da Daniel rất dày và khoảng 2 tháng toàn bộ lớp da này sẽ bong hết. Hiện tại, vợ chồng tôi phải bôi kem cho Daniel 4 - 6 tiếng/lần vào ban ngày và 3 tiếng/lần vào ban đêm". Bên cạnh đó, Daniel còn phải tắm ít nhất 3 lần/ ngày và sử dụng thuốc nhỏ mắt thường xuyên vì cậu bé không thể chớp mắt được.
Cha mẹ của Daniel phải bôi kem dưỡng ẩm cho cậu bé 4h/lần
Steve Maples cho biết cả anh và vợ đều có gen của hội chứng hiếm gặp này. Chỉ có 1/4 khả năng căn bệnh này xuất hiện trên con cái của họ, và không may, Daniel đáng thương lại mắc phải. Mặc dù vậy, Steve tin tưởng rằng con trai anh sẽ phát triển bình thường. Chỉ cần chăm sóc Daniel thật tốt, dạy cho cậu bé cách tự tin vào bản thân thì chắc chắn, Daniel sẽ có một cuộc sống như bao người khác.
Căn bệnh này sẽ đi theo cậu bé đến suốt đời. Hiện nay vẫn chưa có phương thuốc
chữa trị đặc hiệu cho căn bệnh này
Ichthyosis lamellar, là một tình trạng hiếm gặp trên thế giới. Cứ 600.000 người mới có 1 người mắc bệnh này. Nguyên nhân chủ yếu là do di truyền từ bố mẹ có chứa gen bệnh. Căn bệnh này khiến lớp da dày như vảy cá. Người mắc bệnh này sẽ bị tăng nhiệt cơ thể do không thoát được mồ hôi, khô mắt.
Daniel không thể chớp mắt vì da quá khô
Ngoài ra, nếu bệnh lan đến các đầu ngón tay, ngón chân sẽ khiến máu không được lưu thông tốt, các khớp tay khó hoạt động. Nếu bệnh lan đến vùng đầu sẽ khiến tóc mọc không đều. Hiện không có thuốc đặc trị cho căn bệnh này, biện pháp duy nhất là dùng kem dưỡng ẩm thường xuyên.
Cậu bé từng vào viện nhiều lần vì bị nhiễm trùng da
Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn...
Kỳ quặc 4 phương - 05.03.2020
Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm thần hiếm gặp khiến các chuyên gia rất khó...
Kỳ quặc 4 phương - 02.03.2020
Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà ngoại thay vì bà nội để tránh những mâu...
Kỳ quặc 4 phương - 19.01.2020
Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng tạo dáng chụp ảnh với nó.
Kỳ quặc 4 phương - 19.09.2019
Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một con hàu thì quả thật người đàn ông này...
Kỳ quặc 4 phương - 09.03.2019
Nhận được tin báo về những tiếng động kỳ lạ phát ra từ một ngôi mộ của người trông coi nghĩa trang, cảnh sát lập tức có mặt, mở ngôi mộ và phát hiện...
Đời sống số - 10 giờ, 40 phút trước
Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 7/6/2025.
Chuyện làng sao - 10 giờ, 41 phút trước
Thông tin nữ diễn viên bị suy thận ở tuổi đời còn rất trẻ khiến cư dân mạng không khỏi xót xa.
Kiến thức - 10 giờ, 50 phút trước
Trong bối cảnh nền kinh tế Việt Nam hội nhập sâu rộng và chứng kiến sự phát triển vượt bậc của công nghệ, một số ngành nghề đang nổi lên như "thỏi nam châm"...
Kiến thức - 10 giờ, 50 phút trước
Từ 1/7/2025, Luật BHXH 2024 có hiệu lực với nhiều thay đổi quan trọng, 3 đối tượng sẽ bị cắt lương hưu nếu vi phạm các quy định mới này.
Chuyện làng sao - 10 giờ, 50 phút trước
Là một trong những "quái kiệt sân khấu" ghi dấu ấn với khán giả, nữ nghệ sĩ này hiện vẫn chăm chỉ làm việc để kiếm tiền ở tuổi 78.
Tin trong ngày - 10 giờ, 51 phút trước
Mùa tuyển sinh đại học năm 2025 đang nóng lên từng ngày khi các trường đồng loạt công bố thông tin tuyển sinh. Nhiều khối thi truyền thống, vốn quen thuộc với các thế...
Yêu - 10 giờ, 51 phút trước
Dù xã hội ngày càng hiện đại, phụ nữ ngày càng độc lập và mạnh mẽ, nhưng trong sâu thẳm nội tâm, vẫn có những nhu cầu tình cảm khó gọi thành lời khiến...
Đời sống số - 13 giờ, 37 phút trước
Thời tiết có quy luật riêng, ảnh hưởng đến sinh lý và tâm lý của chúng ta. Ngày 7 tháng 6, thứ bảy, ngày 12 tháng 5 âm lịch, là sự kết hợp của...
Đời sống số - 13 giờ, 57 phút trước
"Bạn sẽ mua bức tranh thêu nào để treo trong nhà?" Lựa chọn của bạn sẽ tiết lộ người cao quý – tức là người có thể giúp đỡ, hỗ trợ, hoặc ảnh hưởng...
Dòng sự kiện - 14 giờ, 49 phút trước
Từ bà nội trợ, tiểu thương, nông dân, shipper, freelancer, người bán hàng online… đều có thể đóng BHXH tự nguyện.
Kiến thức - 14 giờ, 51 phút trước
Không chỉ là cơ sở đào tạo nổi bật trong nước, NEU còn từng bước khẳng định vị thế trên bản đồ giáo dục đại học quốc tế.
Kiến thức - 14 giờ, 52 phút trước
Bộ Giáo dục và Đào tạo đã ban hành kế hoạch phát triển nguồn nhân lực bán dẫn đến năm 2030, với mục tiêu đào tạo ít nhất 50.000 nhân sự trình độ đại...
Kiến thức - 14 giờ, 52 phút trước
Luật Bảo hiểm y tế (BHYT) sửa đổi, một bước tiến quan trọng trong việc đảm bảo an sinh xã hội, sẽ chính thức có hiệu lực từ ngày 1/7/2025. Theo đó, Điều 12...
Đời sống số - 14 giờ, 53 phút trước
Hạn mức rút tiền tối đa hàng ngày bằng thẻ ATM phụ thuộc vào loại thẻ và ngân hàng phát hành.
Tin trong ngày - 14 giờ, 53 phút trước
Chính phủ đã ban hành Nghị định số 106/2025/NĐ-CP quy định xử phạt vi phạm hành chính trong lĩnh vực phòng cháy, chữa cháy và cứu nạn, cứu hộ. Trong đó quy định rõ...
Tin trong ngày - 15 giờ, 35 phút trước
Tập đoàn Vingroup xác định đây là 'dự án cống hiến trong vài thập kỷ tới' bất chấp việc có khả năng thua lỗ khi xuống tiền đầu tư.
Đời sống số - 15 giờ, 36 phút trước
Người xưa dùng Thiên Can và Địa Chi để mô phỏng quy luật thời tiết. Ngày 7 tháng 6, thứ Bảy, ngày 12 tháng 5 âm lịch, tháng Nhâm Ngọ và ngày Đinh Mùi....
Tin trong ngày - 15 giờ, 49 phút trước
Từ trước đến nay, xã hội vẫn tồn tại những định kiến phổ biến về những đối tượng dễ trở thành mục tiêu của kẻ xấu. Nhiều người mặc định rằng phụ nữ ăn...
Kiến thức - 15 giờ, 52 phút trước
Loài ruồi này trước đây bị coi là loài gây hại, nhưng sau đó bất ngờ trở thành “cơn sốt” trong giới dược liệu với giá lên đến 1.200 - 1.300 NDT (4,2 -...
Tin trong ngày - 15 giờ, 52 phút trước
Từ ngày 1/6/2025, cấu trúc bộ đề sát hạch cấp giấy phép lái xe các hạng sẽ chính thức được thay đổi theo quy định mới nhất. Cục Cảnh sát giao thông (CSGT) vừa...