Chủ nhật, 28/09/2025
Daniel Maples, mắc một căn bệnh hiếm gặp
Cậu bé Daniel Maples, 18 tháng tuổi, không may mắc căn bệnh ichthyosis lamellar. Căn bệnh hiếm gặp này khiến lớp da mỏng trên cùng sẽ bong nhanh hơn mức bình thường, để lộ một lớp da dày như vảy cá ở bên dưới.
Căn bệnh này khiến da cậu bé dày lên và nứt ra
Cha mẹ cậu bé bắt buộc phải bôi một loại thạch y tế giống như Vaseline lên da của Daniel để ngăn chặn làn da của cậu bé bị nứt. Anh Steve Maples, cha cậu bé, cho biết: "Da Daniel rất dày và khoảng 2 tháng toàn bộ lớp da này sẽ bong hết. Hiện tại, vợ chồng tôi phải bôi kem cho Daniel 4 - 6 tiếng/lần vào ban ngày và 3 tiếng/lần vào ban đêm". Bên cạnh đó, Daniel còn phải tắm ít nhất 3 lần/ ngày và sử dụng thuốc nhỏ mắt thường xuyên vì cậu bé không thể chớp mắt được.
Cha mẹ của Daniel phải bôi kem dưỡng ẩm cho cậu bé 4h/lần
Steve Maples cho biết cả anh và vợ đều có gen của hội chứng hiếm gặp này. Chỉ có 1/4 khả năng căn bệnh này xuất hiện trên con cái của họ, và không may, Daniel đáng thương lại mắc phải. Mặc dù vậy, Steve tin tưởng rằng con trai anh sẽ phát triển bình thường. Chỉ cần chăm sóc Daniel thật tốt, dạy cho cậu bé cách tự tin vào bản thân thì chắc chắn, Daniel sẽ có một cuộc sống như bao người khác.
Căn bệnh này sẽ đi theo cậu bé đến suốt đời. Hiện nay vẫn chưa có phương thuốc
chữa trị đặc hiệu cho căn bệnh này
Ichthyosis lamellar, là một tình trạng hiếm gặp trên thế giới. Cứ 600.000 người mới có 1 người mắc bệnh này. Nguyên nhân chủ yếu là do di truyền từ bố mẹ có chứa gen bệnh. Căn bệnh này khiến lớp da dày như vảy cá. Người mắc bệnh này sẽ bị tăng nhiệt cơ thể do không thoát được mồ hôi, khô mắt.
Daniel không thể chớp mắt vì da quá khô
Ngoài ra, nếu bệnh lan đến các đầu ngón tay, ngón chân sẽ khiến máu không được lưu thông tốt, các khớp tay khó hoạt động. Nếu bệnh lan đến vùng đầu sẽ khiến tóc mọc không đều. Hiện không có thuốc đặc trị cho căn bệnh này, biện pháp duy nhất là dùng kem dưỡng ẩm thường xuyên.
Cậu bé từng vào viện nhiều lần vì bị nhiễm trùng da
Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn...
Kỳ quặc 4 phương - 05.03.2020
Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm thần hiếm gặp khiến các chuyên gia rất khó...
Kỳ quặc 4 phương - 02.03.2020
Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà ngoại thay vì bà nội để tránh những mâu...
Kỳ quặc 4 phương - 19.01.2020
Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng tạo dáng chụp ảnh với nó.
Kỳ quặc 4 phương - 19.09.2019
Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một con hàu thì quả thật người đàn ông này...
Kỳ quặc 4 phương - 09.03.2019
Nhận được tin báo về những tiếng động kỳ lạ phát ra từ một ngôi mộ của người trông coi nghĩa trang, cảnh sát lập tức có mặt, mở ngôi mộ và phát hiện...
Kiến thức - 48 phút trước
Nếu rơi vào những trường hợp dưới đây sẽ bị ngân hàng từ chối khi thế chấp sổ đỏ.
Đời sống số - 52 phút trước
Với hầu hết mọi người, họ thường sở hữu những khuyết điểm và điểm yếu nào đó, cho phép chúng ta lợi dụng họ. Nhưng với một số người, điều này hoàn toàn không...
Tin trong ngày - 54 phút trước
Từ lâu, những cánh đồng muối trắng tinh khôi trải dài ven biển đã trở thành một phần không thể thiếu trong bức tranh kinh tế và văn hóa Việt Nam. Mỗi vùng đất...
Tin trong ngày - 57 phút trước
Tai nạn giao thông là nỗi lo thường trực của nhiều tài xế. Nhiều trường hợp, sau một vụ va chạm gây chết người, tài xế bị khởi tố hình sự. Vậy khi nào...
Chuyện làng sao - 59 phút trước
Cát Phượng và Thái Hoà vẫn nuôi dạy con rất tốt dù đã ly hôn.
Kiến thức - 1 giờ, 1 phút trước
Một hiện tượng khá quen thuộc trong đời sống học đường: có em học sinh ngày nào cũng vui chơi, nhưng điểm số vẫn ổn định ở mức cao; trong khi đó, có em...
Tin trong ngày - 1 giờ, 16 phút trước
Trong các hình thức xử phạt vi phạm giao thông, tịch thu phương tiện là một trong những hình thức xử phạt nghiêm khắc nhất, được quy định rõ trong Nghị định 168/2024/NĐ-CP.
Tin trong ngày - 2 giờ, 33 phút trước
Sau sáp nhập, giá chung cư TP.HCM được dự báo thế nào dưới góc nhìn từ các chuyên gia?
Tin trong ngày - 2 giờ, 37 phút trước
Sang tháng 10, nhiều chính sách quan trọng liên quan đến thuế, lãi suất cho vay, giáo dục… sẽ có hiệu lực, ảnh hưởng trực tiếp đến nhiều người dân.
Tin trong ngày - 2 giờ, 37 phút trước
Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết cả nước sẽ cần thêm 22.000 giáo viên dạy tiếng Anh, để đạt được mục tiêu đưa tiếng Anh thành ngôn ngữ thứ hai trong trường...
Tin trong ngày - 2 giờ, 51 phút trước
Trên thực tế có nhiều người lao động lại chọn tiếp tục đi làm để kiểm thêm thu nhập thay vì an dưỡng tuổi già sau khi nghỉ hưu. Tuy nhiên, với trường hợp...
Tin trong ngày - 2 giờ, 52 phút trước
Chưa đi đến vạch dừng mà gặp đèn vàng thì tài xế phải dừng lại trước vạch dừng, nếu không sẽ bị coi là vi phạm giao thông.
Chăm sóc sức khỏe - 2 giờ, 57 phút trước
Trứng gà, trứng vịt, trứng bồ câu, trứng ngỗng, trứng cút... Trong cuộc sống của chúng ta có rất nhiều loại trứng, chúng rất giàu chất dinh dưỡng và là thành phần không thể...
Kiến thức - 2 giờ, 5 phút trước
Không phải loại bột giặt nào cũng an toàn, có những sản phẩm tiềm ẩn nguy cơ gây hại cho sức khỏe và làm quần áo nhanh hỏng. Đừng mua 4 loại bột giặt...
Tin trong ngày - 2 giờ, 8 phút trước
UBND TP. Hà Nội vừa ban hành công văn chỉ đạo một đợt sắp xếp lớn đối với các đơn vị sự nghiệp công lập, doanh nghiệp nhà nước và các tổ chức hành...
Tin trong ngày - 2 giờ, 21 phút trước
Kể từ ngày 1/1/2026, sau khi chính thức áp dụng bảng giá đất mới tiệm cận với giá thị trường, chắc chắn sẽ có những ảnh hưởng không nhỏ đến khoản tiền sử dụng...
Chuyện làng sao - 2 giờ, 22 phút trước
Tin sao Việt 28/9/2025: Mới đây, mạng xã hội lại xôn xao trước loạt clip ghi lại cảnh Thùy Tiên xuất hiện trong một buổi livestream. Phan Như Thảo giảm 7 kg chỉ trong...
Kiến thức - 3 giờ, 37 phút trước
Hai cây dó trầm mọc tự nhiên đến nay đã hơn 200 năm tuổi. Dân làng xem 2 cây cổ thụ này như báu vật, thay nhau bảo vệ, chăm sóc.
Hồ sơ tư liệu - 3 giờ, 42 phút trước
Giáo sư Ngô Vĩnh Long, người được The New York Times xác nhận là sinh viên Việt Nam đầu tiên theo học Đại học Harvard từ thập niên 1960, đã qua đời vào ngày...
Làm sao - 3 giờ, 45 phút trước
Trong gia đình quyền thế, con cái không chỉ được dạy học ở trường, mà còn học những “luật chơi” nơi bàn tiệc, thương trường và chính trường. Khác với những lời sáo rỗng...