Căn bệnh lạ có thể khiến người dân "tan chảy" dưới ánh nắng mặt trời

Nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp. Căn bệnh lạ này có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP), khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ, ngoài nguy cơ mắc bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, chứng bệnh ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Điều này đã khiến cuộc sống của nhiều người dân Araras gặp phải khó khăn khi mà kinh tế ở đây chủ yếu dựa vào nông nghiệp, người dân phải làm việc ngoài trời.

Djalma Antonio Jardim năm nay 38 tuổi và anh bị mắc chứng bệnh XP từ năm lên 9 cho biết cuộc sống của anh bây giờ chủ yếu  nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, da trên cơ thể bong tróc khiến anh không thể làm việc được. 

"Từ nhiều năm nay tình trạng bệnh tật của tôi không khá lên chút nào, bệnh ngày càng trầm trọng. Trước đây, đến mùa vụ tôi phải trồng trọt, thu hoạch và chăn thả đàn bò nên ngày nào cũng phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời" - Jardin cho biết.

Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil.


Bác sĩ đang chụp lại những bức ảnh để đánh giá quá trình tiến triển bệnh tật của Jardim. Trong suốt
nhiều năm, không ai nói với anh về tình trạng bệnh tật tội tệ mà anh mắc phải. Các bác sĩ
nói rằng anh đang bị rối loạn về máu.

Dấu hiệu một  người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da. Các chuyên gia khuyên người dân, đặc biệt là trẻ nhỏ ở thị trấn Araras phải có các biện pháp bảo vệ da, tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Khi còn nhỏ, Jardim đã không được bảo vệ như vậy nên giờ đây, phần da trên mặt đang bị bong tróc, hõm sâu vào, hiện giờ anh phải đeo một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam và đội chiếc mũ rơm rộng vành để bảo vệ tối đa làn da của mình. Trong suốt nhiều năm, không ai nói gì với người đàn ông 38 tuổi này về mức độ tồi tệ của căn bệnh, gần đây bác sĩ kết luận rằng anh đang bị rối loạn về đường máu. Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để điều trị chứng XP.

Lần đầu tiên, Jardim biết mình mắc bệnh là vào năm lên 9 tuổi, thời gian đó anh luôn làm việc
ở bên ngoài và tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời.


Jardim đang ngắm mình trong gương, vì phần da bị bong tróc quá nặng nên anh phải đeo
một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam.

Tính trung bình, cứ 800 người ở Araras thì có 20 người mắc bệnh XP như vậy tỉ lệ là 1/40, trong khi đó tỉ lệ mắc bệnh ở Mỹ chỉ là 1/1.000.000 người. Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng. 

Sau quá trình nghiên cứu lịch sử của thị trấn, Gleice Francisca Machado, một giáo viên trong thị trấn cũng có cậu con trai 11 tuổi bị bệnh XP, cho biết chứng bệnh này tồn tại ở thị trấn từ cách đây 100 năm. 

Cô đã thành lập một hiệp hội nhằm tuyên truyền giáo dục cho cư dân địa phương về bệnh XP cũng như cách phòng ngừa cho mọi người.

Những hình ảnh chân thực về cuộc sống của người mắc chứng bệnh XP ở thị trấn Araras:

Alisson Wendel Machado Freire (11 tuổi) đang ngồi nghe cha cậu chơi đàn trong nhà. Cả hai
cha con Alisson đều mắc bệnh XP, đây là một căn bệnh di truyền.


Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ đi phần da thô ráp, sần sùi do bệnh tật.


Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc
căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.


Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.


Jardim nói chuyện với lễ tân của bệnh viện trước khi vào phòng khám.


Jardim đứng bên ngoài phòng khám bệnh, trên tay anh là số thự tự của buổi thăm khám.


Deides Freire de Andrade một người dân trong thị trấn cũng mắc chứng bệnh da liễu lạ lùng.


Jardim và Deides kiên nhẫn chờ đợi. Cứ 800 người thì có 20 người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP.


Jardim nằm trên bàn phẫu thuật, sẵn sàng để các bác sĩ điều trị.


Cậu bé Alisson Wendel Machado Freire tranh thủ lúc mặt trời chưa lên để tập nhạc.


Để bảo vệ làn da của mình, bé Rafael Freire de Andrade phải tự chế tạo ra chiếc mái che
từ hộp giấy để gắn vào xe đạp.


Deides Ferreira de Andrade chỉ yên tâm đi ra ngoài vào buổi tối vì đây là lúc làn da của anh
không phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.


Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.