Sự sống gian nan của 'em bé Trư Bát Giới'

Nỗi đau từ khi mới sinh ra

Cách đây mười tám năm, chị Nguyễn Thị Quế (xã Bình Ba, huyện Châu Đức, tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu) bước chân về nhà chồng. Sau đó một năm, đứa con gái đầu lòng tên Trâm ra đời. Khi đứa con gái lên năm, hai vợ chồng quyết định sinh thêm một đứa con để có chị có em. Ngày chị đi siêu âm, bác sĩ cho biết cai thai là một bé trai phát triển bình thường.

Khuôn mặt Tiến đã bị biến dạng

Niềm vui mừng ấy chưa được trọn vẹn, sau chín tháng mười ngày mang thai, bụng chị Quế đau dữ dội nhưng không có dấu hiệu sinh nở. 11 ngày trôi qua, những cơn đau bụng ngày càng nhiều. Không thể để như vậy, gia đình đưa chị Quế đến bệnh viện đa khoa tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu. Sau một hồi khám, bác sĩ cho biết cần tiêm thuốc kích thích sinh nhanh bởi bào thai đã vỡ ối.

Lúc ra đời, Nguyễn Nhật Tiến không khóc, chỉ nằm im. Nước da của Tiến có màu vàng nghệ và trên da nhiều vết lấm tấm, vì vậy, mọi người đặt tên thường gọi cho cháu là Nghệ.

Do có nhiều dấu hiệu bất thường, bác sĩ tại bệnh viện đa khoa tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu quyết định cho Tiến chuyển viện lên bệnh viện Nhi Đồng 1, TP.HCM. Tại đây, bác sĩ chẩn đoán, cháu bị viêm phổi bẩm sinh nặng, phải nuôi lồng kính.

Đúng ngày chuyển viện, chị Quế nhận được thông tin mẹ đẻ mất. Mặc dù bị người nhà ngăn cản, nhưng vì chữ hiếu, chị vẫn nằng nặc đòi về nhà để tang. Hai ngày sau, chị Quế trở lại bệnh viện nuôi con trai mới sinh tật bệnh.

Nỗi đau của thai phụ vẫn chưa dừng lại. Do trước đó chị Quế có mâu thuẫn với gia đình chồng, bất chấp bé Tiến còn đang nằm lồng kính, cả nhà chồng chị Quế kéo lên bệnh viện đòi cháu. May mắn, các bác sĩ bệnh viện can ngăn kịp thời.

Đi khắp nơi chữa chạy

Trở về nhà, những vết lấm tấm trên người Tiến nổi ngày càng nhiều, chị Quế vẫn cứ ngỡ do chị mang thai quá lâu mới đẻ nên con mới vậy. Khi lên bảy tháng tuổi, những vết lấm tấm dày đặc khắp người Tiến. Chưa hết, lợi và nướu của bé bỗng nhiên mọc rất nhiều mụn nước, đau nhói khiến bé không thể ăn uống và khóc than suốt ngày đêm. Giai đoạn này, mỗi ngày Tiến chỉ uống một ít sữa để cầm cự sự sống.

Trên khắp người Tiến có nhiều cục u lớn

Lên mười hai tháng tuổi, bệnh tình Tiến trầm trọng và trên khuôn mặt xuất hiện nhiều vết u nhỏ. Không thể cầm cự ở nhà, chị Quế đưa con lên bệnh viện Nhi Đồng 1 khám. Bác sĩ chẩn đoán cháu bị thiếu máu, suy dinh dưỡng nặng và tim to bất thường. Tuy nhiên với những vết u trên mặt, bác sĩ chưa thể xác định được đó là gì.

Sáu tháng kể từ sau khi khám tại bệnh viện Nhi Đồng 1, những vết u xuất hiện cả ở lưng, bụng bé Tiến. Lần này, chị Quế đưa Tiến đến bệnh viện Nhi Đồng 2. Bác sĩ ở đây khám và cho biết con chị bị bệnh vảy nến. Vất vả nuôi con gần nửa năm ngay tại bệnh viện, nhưng những vết u nhỏ trên người Tiến không những không giảm, nó còn có dấu hiệu phát triển nhiều hơn.

Gia đình đã nghèo giờ lại phải nuôi Tiến nằm viện, những vật dụng có giá trị trong nhà chị Quế lần lượt cuốn gói ra đi. Cuối cùng không thể cầm cự nổi, chị Quế đành đưa Tiến về nhà. Cũng trong thời gian này, tình cảm vợ chồng chị rạn nứt do những trận đánh chửi của chồng. Vợ chồng chị Quế ly hôn, chị được quyền nuôi hai con.

Khi Tiến lên ba tuổi, những vết u trên người bé ngày càng lớn khiến thân hình bé biến dạng, khuôn mặt không còn là của con người.

Vay mượn tiền khắp nơi và được sự giúp đỡ của bà con hàng xóm, chị Quế lại tất tả cuốn gói hành lý đưa con vào TP.HCM khám. Lần này, chị được các bác sĩ ở bệnh viện Nhi Đồng đưa Tiến sang bệnh viện Ung Bướu. Ở đây, Tiến được xác định bị bệnh “bướu sợi thần kinh, xương biến dạng hoàn toàn” và cho biết nếu không mổ, bé có thể tử vong.

Lo sợ, chị Quế trở về quê vay mượn tiền để Tiến mổ hai đợt liên tiếp vào năm 2003 và 2004, với hy vọng con trai sẽ trở lại bình thường. Tuy nhiên, sau hai lần mổ được chừng vài tháng, ở những chỗ vừa được mổ lại xuất hiện u mới.

Không biết làm gì hơn, mỗi khi nghe ở đâu có bác sĩ giỏi, chị Quế lại ôm con đi. Không chỉ thế, chị còn tìm đến những thầy lang bốc thuốc uống, những thầy bói, cô đồng, thầy đồng hòng mong dựa vào thế lực siêu nhiên che chở, nhưng tình trạng con trai chị vẫn không có gì tiến triển.

Một lần có tổ chức từ thiện về Việt Nam chữa trị miễn phí, chị Quế nghe tin liền đưa con đến liên hệ. Các bác sĩ cho hay, bệnh của Tiến không thể chữa ở Việt Nam mà phải đưa sang Australia. Hy vọng được sống lại nhen nhóm trong mẹ con chị. Nghe theo lời, chị và con làm hộ chiếu, hành trang đã chuẩn bị đầy đủ chỉ chờ đến ngày lên đường. Tuy nhiên đến những ngày cuối cùng, các bác sĩ lại bảo đây là ca bệnh lạ, kết quả không biết chính xác thế nào nên không thể đưa sang được.

Vì lẽ này, ca bệnh không được tài trợ, trong khi chi phí mổ cho Tiến tại Australia mất 500.000 USD. Kế hoạch đành gác lại. Giấc mơ trở lại làm người bình thường của Tiến một lần nữa vuột khỏi tầm tay.

Sẵn sàng đổi mạng sống để con có hình hài bình thường

Sau nhiều năm “vái tứ phương” vẫn không có kết quả, giữa năm 2012, quá đau lòng khi nhìn khuôn mặt Tiến bị biến dạng hoàn toàn, chị Quế lại đưa con đến bệnh viện Chợ Rẫy. Bác sĩ cho biết, bệnh Tiến có thể chữa trị bằng cách cắt bỏ dần các khối u. Mặc dù đã có cách điều trị, nhưng chị Quế không biết phải tính toán ra sao khi chi phí cắt bỏ mỗi khối u lên đến vài chục triệu đồng. Đối với trường hợp của Tiến, việc phẫu thuật phải tiến hành hơn 10 lần.

Tiến chỉ mong có hình hài như một người bình thường

Đang đau đầu về tiền viện phí, một nhà hảo tâm biết trường hợp của Tiến đã rút ví hơn ba mươi triệu đồng cho cháu phẫu thuật hai chiếc tai lớn trở lại bình thường.

Mới đây các bác sĩ cho biết, thời gian tới sẽ tiến hành phẫu thuật đợt hai cho Tiến. Với người mẹ này, đó là niềm vui nhưng cũng là nỗi buồn: “Lần trước có nhà hảo tâm, còn lần này thì khó lắm bởi gia đình có còn gì đâu mà bán để trả viện phí. Mỗi ca mổ cũng lên đến mấy chục triệu đồng. Nếu được, tôi sẵn sàng bán nhà, đổi mạng sống của mình cho con được làm người bình thường”.

Chị Quế một mình nuôi hai đứa con ăn học, lại phải vật lộn cùng con trai hòng tìm lại cho con hình hài. Tất cả vật dụng trong nhà đã bán hết, giờ đây ước mơ trở lại hình hài con người của Tiến đang đến gần, nhưng gia đình chị Quế lại không đủ khả năng.