Thứ ba, 29/07/2025
Tới đầu làng Lưu Thượng 2, xã Hiệp An, huyện Kinh Môn, Hải Dương, hỏi thăm gia đình anh Tuấn (32 tuổi) chị Thảo (28 tuổi), chúng tôi được một người đàn ông trung niên hỏi lại: “Có phải nhà có hai đứa con bị lở loét đấy không?”, rồi chỉ đường cho chúng tôi rẽ vào ngôi nhà đã có phần xuống cấp nằm trên con đường nhỏ dẫn ra phía cánh đồng.
Nỗi đau sinh con dị thường
Với nụ cười hiền hòa của một nhà giáo đã về hưu và đôi mắt ẩn sâu nỗi buồn vì hai người cháu bệnh tật, bà nội của 2 bé chia sẻ: “Giờ hai cháu ở với ông bà, bố mẹ chúng nó đi làm ăn cả, mẹ thì đi làm thuê mãi trên Hà Nội, một tuần chỉ xin về thăm con được 2 tiếng rồi lại đi ngay. Bố chúng nó thì đi làm công nhân cho nhà máy gần nhà, đi từ sáng sớm tới tối mịt mới về, chỉ kịp ăn với con bữa cơm tối rồi lại ra nhà trọ ngủ”.
Hiện anh Tuấn, chị Thảo vẫn đang phải đi ở trọ. Hoàn cảnh gia đình khó khăn, lại thuộc diện hộ nghèo của địa phương nhiều năm nay khiến anh chị phải để con nhờ ông bà chăm sóc, còn mình thì đi làm ăn. Vậy là hai cháu Ánh và Khoa sống cùng với ông bà nội trong một ngôi nhà nhỏ bé và đơn sơ.
Hai cháu hiện đang sống cùng ông bà nội
Rót chén nước chè bốc hơi thơm nồng mời chúng tôi, bà trải lòng: “Khổ lắm cô ạ, có ai ngờ cháu mình sinh ra lại thế này đâu, hết đứa chị rồi đến đứa em khiến chúng tôi đau lòng lắm”.
Nỗi đau chẳng ai ngờ tới đã xảy đến với gia đình đôi vợ chồng trẻ Tuấn - Thảo khi họ sinh hạ cô con gái đầu lòng. Niềm vui khôn tả khi biết mình sắp được làm cha làm mẹ nhanh chóng bị xóa tan mà thay vào đó là nỗi buồn da diết, là niềm thương xót cho cô con gái vừa chào đời.
Cháu Ngọc Ánh sinh ra đã dị thường khiến các bác sĩ cũng như người nhà phải giật mình với những biểu hiện lạ bên ngoài cơ thể đứa trẻ sơ sinh. Đôi mắt của cháu bị lộn ngược lên, da bị khô cong, môi trề ra, mũi tẹt, tai dính chặt vào đầu và không có tóc.
Hoang mang, gia đình vội đưa cháu tới bệnh viện Nhi - Đức và được bác sĩ chẩn đoán là bị bệnh da giấy bóng kính, một căn bệnh lạ và hiếm thấy. Nỗi thất vọng và chán nản dâng lên trong lòng những người làm cha, làm mẹ, làm ông, bà này. Đã có người nói với gia đình rằng hãy bỏ đứa con này đi hoặc cho nó vào chùa. Nhưng mọi người quyết không bỏ rơi cháu. Bà nội cháu nói: “Nó là giọt máu đẻ ra không thể bỏ đi được, dù có phải đi ăn xin tôi cũng phải nuôi cháu tôi”. Thế rồi bà đưa cháu về rồi chăm sóc, yêu thương cháu. Bà không dám cho mẹ cháu gặp cháu nhiều vì sợ chị nhìn thấy sẽ càng đau khổ, tủi thân.
Nỗi đau nối tiếp nỗi đau
Tưởng chừng nỗi đau chỉ dừng lại ở cô con gái Ngọc Ánh, sau ba năm, vợ chồng anh chị lại chuẩn bị đón thêm một sinh linh bé nhỏ khác. Niềm vui sướng và hạnh phúc của cặp vợ chồng khi nghe tin bác sĩ siêu âm nói thai khỏe, là con trai, không có dấu hiệu bất thường cũng bị đổ sập khi cháu Anh Khoa chào đời cũng giống hệt người chị Ngọc Ánh. Niềm vui của cả ông bà, bố mẹ hai cháu đều bị vụt tắt trong phút chốc. Trên những khuôn mặt vài phút trước đó còn rạng ngời thì bây giờ đã tắt hẳn nụ cười. Tinh thần anh Tuấn suy sụp, anh chỉ còn biết ngồi chết lặng trên chiếc ghế chờ.
Nỗi đau này chồng lên nỗi đau khác. Từ khi sinh hạ được 2 người con dị thường này, người nhà ai cũng ngại tiếp xúc với xóm giềng. Thời gian đầu gia đình còn phải chịu đựng những lời đàm tếu, chỉ trỏ của người đời.
Trong đôi mắt đã gần như muốn rơi lệ, bà nội Ngọc Ánh tâm sự: “Có những khi đưa cháu ra đường tôi phải lấy khăn phủ lên người cháu, có những đứa trẻ nhìn thấy chị em Ngọc Ánh còn nói “eo ơi con mắt ma” rồi chạy mất khiến các cháu vô cùng tủi thân, dần dần chúng nó cũng ngại ra khỏi nhà. Lúc nhỏ trên đầu cháu không có tóc tôi phải đi mua cho cháu bộ tóc giả”.
Các lớp vảy xuất hiện khắp cơ thể hai chị em lớp này mất đi lớp khác lại xuất hiện
Từ khi sinh ra, những nỗi đau tinh thần mà các cháu phải gánh chịu quá lớn. Năm Ngọc Ánh được 4 tuổi, gia đình xin cho cháu đi học nhưng vì bệnh tật nên cháu không được nhận. Bà nội cháu cho biết: “Tôi phải lên viện xin giấy bảo đảm rằng căn bệnh của cháu không bị lây nhiễm thì cháu mới được tới trường học chung với các bạn, rồi lại phải dọa cháu là không đi học công an bắt bỏ tù thì cháu mới chịu đi vì nó sợ bị bạn bè hắt hủi, xa lánh”.
Và điều gì đến cũng đến. Thời gian đầu trôi qua thật khó khăn với cả Ngọc Ánh cũng như gia đình cháu khi phải đối mặt với sự xa lánh của bạn bè. Nhưng rồi dần dần các bạn cũng hiểu và thông cảm, hòa đồng hơn. Hoàn cảnh của em trai Anh Khoa cũng tương tự chị gái mình. Hiện Ngọc Ánh đang theo học lớp 3 và Anh Khoa học lớp mẫu giáo 5 tuổi.
Tuy bệnh tật như vậy nhưng cả 2 chị em đều là những người con ngoan, trò giỏi. Bà nội vẫn luôn tự hào vì hai người cháu học hành giỏi giang của mình. Bà bảo chẳng bao giờ thấy Ngọc Ánh đọc tiếng Anh ở nhà thế mà hôm bảo nó đọc thì nó đọc thông vanh vách, điểm kiểm tra các môn trên lớp toàn 9,10.
Cô Mai, Giáo viên dạy Ngọc Ánh cho biết: “Cháu tuy chịu thiệt thòi nhưng lại là đứa trẻ ngoan ngoãn, thông minh, rất chịu khó học tập, mới lớp 3 nhưng cháu vẽ rất giỏi và luôn đạt kết quả cao trong học tập, năm lớp 1 và lớp 2 cháu đều được là học sinh giỏi”.
Bệnh chưa có thuốc chữa
Điều kiện kinh tế của gia đình tuy khó khăn nhưng từ khi hai cháu sinh ra, gia đình đã tìm đến mọi chỗ có thể để mong chữa được khỏi bệnh cho các cháu. Cứ nghe thấy ai mách chỗ nào là người nhà lại tìm tới hỏi nhưng cuối cùng đều rơi vào vô vọng. Hiện tại, các cháu vẫn đang hàng ngày phải đối mặt với những cơn đau về thể xác do căn bệnh quái ác mang lại. Có những khi da khô, ngứa rát khó chịu, đôi chỗ còn xuất hiện những vết nứt khiến chảy máu. Khi ngủ mắt các cháu không bao giờ khép được kín, cơ thể thi thoảng lại xuất hiện những cơn ngứa gây cảm giác khó chịu đến phát khóc, lúc ấy bà nội lại phải dùng tay gãi gãi cho cháu dễ ngủ.
Hai chị em Ngọc Ánh - Anh Khoa mắc căn bệnh lạ
Các cháu vẫn phải uống thêm thuốc bổ và bôi thuốc làm mát da. Trên cơ thể hai chị em, cứ đợt vảy này trên cơ thể bị bóc hết thì đợt khác lại xuất hiện. Tuy bệnh tật nhưng hai cháu hiện chưa được xét hưởng chế độ vì đây là căn bệnh lạ. Do vậy, mọi chi phí của gia đình đều phụ thuộc vào những đồng lương ít ỏi của vợ chồng anh Tuấn. Trong khi đó, chính anh Tuấn cũng đang mang trong mình bệnh tim bẩm sinh. Còn hai cháu cứ mỗi đợt hè lại phải lên Hà Nội khám chữa bệnh.
Anh Nguyễn Văn Hưng - Phó thôn Lưu Thượng 2 cho biết: “Gia đình anh Tuấn là gia đình nhiều năm thuộc diện hộ nghèo, hoàn cảnh rất khó khăn, hai cháu bé lại bệnh tật. Chính quyền và các tổ chức khác cũng thường xuyên giúp đỡ, động viên gia đình. Chúng tôi cũng cố gắng xin chế độ cho các cháu nhưng vì căn bệnh của các cháu không nằm trong khoản nào nên không được chấp nhận”.
Trên khuôn mặt hiền lành, đôi mắt to với hàng lông mi dài, bên cạnh một khoảng da trắng mịn lại là một khoảng thâm đen với những chiếc “vảy cá”. Tôi lại thấy thương các cháu hơn. Giá như chúng không mắc phải căn bệnh tai quái chưa có thuốc chữa này thì hẳn cuộc đời các cháu sẽ tươi đẹp hơn biết bao.
Khi được hỏi về ước mơ của Ngọc Ánh, cháu ngần ngại ôm chặt lấy bà và bảo: “Cháu muốn làm cô giáo”, còn bà nội cháu với tình yêu thương tha thiết của một người bà dành cho cháu nội mình, bà mong mọi người mở rộng bàn tay nhân ái, yêu thương lấy hai đứa trẻ tội nghiệp và cũng mong mỏi rằng một ngày nào đó sẽ có phương thuốc trị khỏi bệnh cho hai cháu.
Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn...
Kỳ quặc 4 phương - 05.03.2020
Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm thần hiếm gặp khiến các chuyên gia rất khó...
Kỳ quặc 4 phương - 02.03.2020
Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà ngoại thay vì bà nội để tránh những mâu...
Kỳ quặc 4 phương - 19.01.2020
Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng tạo dáng chụp ảnh với nó.
Kỳ quặc 4 phương - 19.09.2019
Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một con hàu thì quả thật người đàn ông này...
Kỳ quặc 4 phương - 09.03.2019
Nhận được tin báo về những tiếng động kỳ lạ phát ra từ một ngôi mộ của người trông coi nghĩa trang, cảnh sát lập tức có mặt, mở ngôi mộ và phát hiện...
Kiến thức - 7 giờ, 56 phút trước
Với sự tiến bộ của công nghệ, điện thoại di động đã trở thành một công cụ giao tiếp và xã hội thiết yếu cho tất cả mọi người.
Tin trong ngày - 7 giờ, 56 phút trước
Theo Nghị quyết 19 thì Hà Nội sẽ hỗ trợ 100% mức đóng bảo hiểm y tế với 4 nhóm đối tượng chính sách và hỗ trợ mức đóng bảo hiểm xã hội tự...
Dòng sự kiện - 7 giờ, 57 phút trước
Chính sách trợ cấp hưu trí xã hội cho người từ 75 tuổi, mức hưởng là 500.000 đồng/tháng, có hiệu lực từ ngày 1/7.
Phong thủy - 7 giờ, 57 phút trước
Nếu không muốn ảnh hưởng đến sức khỏe, tài lộc của con cháu thì trong trường hợp dưới đây không nên tiến hành sang cát trong tháng 6 nhuận năm 2025 này.
Tin trong ngày - 7 giờ, 57 phút trước
Theo hướng dẫn của Bộ GDĐT, thí sinh có thể đăng ký, điều chỉnh hoặc bổ sung nguyện vọng xét tuyển một số lần từ ngày 16/7 đến 17h ngày 28/7. Do đó, hôm...
Chuyện làng sao - 7 giờ, 58 phút trước
Ca sĩ Thái Trinh hạnh phúc thông báo đang mang thai con đầu lòng sau nửa năm cưới doanh nhân Thái Minh.
Đời sống số - 7 giờ, 58 phút trước
Ngày 30 tháng 7 là thứ Tư, ngày mùng 6 tháng 6 nhuận âm lịch, là sự kết hợp năm Tỵ, tháng Quý Mùi, ngày Canh Tý. Trong môi trường như vậy, con giáp...
Đời sống số - 7 giờ, 59 phút trước
Đây là một bài trắc nghiệm dựa trên cảm nhận trực giác giúp bạn khám phá xem bạn có được số mệnh may mắn hay trường thọ trong tương lai không – qua việc...
Tâm sự - 8 giờ, 12 phút trước
Dạy con nói câu này tưởng đơn giản, nhưng là bài học đầu đời mà bất kỳ cha mẹ nào cũng không nên bỏ qua.
Làm sao - 8 giờ, 12 phút trước
Không phải điều gì cũng nên chia sẻ khi tuổi đã xế chiều. Với phụ nữ, đặc biệt khi đã già yếu, có 2 chuyện nên cất giữ trong lòng nếu không muốn bị...
Tin trong ngày - 8 giờ, 12 phút trước
Thị trường chung cư mới tại Hà Nội đang ghi nhận nguồn cung tăng mạnh nhưng giá bán vẫn tiếp tục leo thang, thiết lập những mốc giá mới cho nhiều khu vực, kể...
Chăm sóc sức khỏe - 8 giờ, 12 phút trước
Sữa là nguồn thực phẩm giàu dưỡng chất như protein, canxi, magie, kali và vitamin D, có vai trò quan trọng trong việc tăng cường sức khỏe. Chọn thời điểm uống sữa đúng cũng...
Kiến thức - 8 giờ, 12 phút trước
Trong khi IQ (chỉ số thông minh) và EQ (chỉ số cảm xúc) từ lâu đã được xem là thước đo năng lực cá nhân, thì gần đây một khái niệm mới là chỉ...
Tin trong ngày - 8 giờ, 13 phút trước
Theo kết quả khảo sát “City Pulse 2025: The Magnetic City” (tạm dịch "Nhịp đập Thành phố 2025: Thành phố hấp dẫn"), TP.HCM đứng thứ 2 trong số 65 thành phố trên toàn cầu...
Tin trong ngày - 9 giờ, 2 phút trước
Việc tụ tập chơi thể thao trên đường bộ, như đá bóng, đá cầu, chơi cầu lông, là hành vi vi phạm pháp luật và có thể bị phạt tiền theo quy định.
Đời sống trẻ - 9 giờ, 2 phút trước
Bỏ số tiền lên tới hơn 50 triệu đồng để tổ chức sinh nhật cho cún cưng, cô gái trẻ ở Hà Nội nhận về không ít ý kiến trái chiều.
Tin trong ngày - 9 giờ, 2 phút trước
UBND TP. Đà Nẵng đã ban hành Quyết định số 610/QĐ-UBND, đổi tên 13 đơn vị sự nghiệp công lập trực thuộc Sở GD&ĐT tỉnh Quảng Nam (cũ), nay chuyển sang trực thuộc Sở...
Kiến thức - 9 giờ, 2 phút trước
Chỉ khi tất cả trẻ trong lớp đã được đón về mới là thời điểm tốt nhất để giao tiếp, trao đổi chi tiết với giáo viên. Thông qua giao tiếp và trao đổi...
Đời sống số - 9 giờ, 2 phút trước
Thời gian là một sự tiến hóa tự nhiên, sở hữu cả tính khí và năng lượng. Ngày 30 tháng 7, thứ Tư, ngày mùng 6 của tháng sáu nhuận âm lịch, với sự...
Kiến thức - 10 giờ, 47 phút trước
Thời xưa, tổ tiên để lại nhiều câu ca dao tục ngữ giản dị mà sâu xa, phản ánh kinh nghiệm sống và cách nhìn nhận con người. Trong kho tàng ấy, có những...