Thứ năm, 10/07/2025
Những ngày này, vợ chồng anh Nguyễn Văn Trung (34 tuổi, ngụ số 19/4, KP Đông A, Đông Hòa, Dĩ An, Bình Dương) phải chạy ngược xuôi lo tiền bạc để thuốc thang cứu hai người con bị nhiễm căn bệnh hiếm gặp.
Theo anh Trung, con gái đầu lòng của gia đình là cháu Nguyễn Trần Phương Vy (3 tuổi) nhiễm bệnh lạ dẫn đến tứ chi bị teo tóp, không thể đi lại. Trên da cháu Vy thường xuyên nổi vết rộp nước màu vàng giống như vết bỏng do nhiệt gây nên. Khi vết rộp vỡ sẽ làm phần da hoại tử, bong tróc khiến vết thương rớm máu và lan rộng.
Nâng đôi chân nhỏ bé, biến dạng của bé Vy, anh Trung đau đớn tâm sự, lúc cháu chào đời, hai chân của cháu rớm máu vì không có da bọc ngoài. Các bác sĩ phải phẫu thuật và điều trị tái tạo da.
Ngón chân của bé Vy và bé Nhật bị "rụng" gần hết. Ảnh: Ngọc An.
Tuy nhiên, khi vết thương vừa lành thì lại xuất hiện các vết bỏng rộp và từ đó đến nay không ngừng lan ra khắp cơ thể gây bong tróc. Vết rộp lan rộng và liên tục tái phát đã khiến sức khỏe của bé Vy suy giảm. Các ngón chân, ngón tay lần lượt bị cụt, biến dạng.
Cũng như người chị của mình, cháu Nguyễn Minh Nhật (18 tháng) cũng phải sống trong đau đớn. Ngoài các vết thương trên lưng, bụng, tay, chân… cháu Nhật còn bị vết bỏng rộp ăn vào miệng, lưỡi, tai. Phần da ở thành miệng, bề mặt niêm mạc lưỡi bị tứa máu tươi.
Mỗi khi vết bỏng nước trong miệng bị vỡ, cháu Nhật không thể tiếp nhận bất cứ thức ăn nào ngoài sữa và nước.
Chị Trần Thị Nhàn (33 tuổi, mẹ của hai cháu) cho biết, da của Vy và Nhật nhăn nheo, mỏng hơn người bình thường. Các vết thương trên da điều trị lành được khoảng 2-3 tuần lại bắt đầu rộp nước trở lại.
“Lúc sơ sinh, tay chân của các con tôi đầy đặn nhưng giờ đã biến dạng hoàn toàn. Ngón chân của hai cháu bị rụng gần hết. Các ngón không bị vết thương ăn cụt thì có xu hướng rụng móng và dính liền nhau”, chị Nhàn rớm nước mắt.
“Nhiều lần gỡ bông băng để rửa vết thương cho cháu, từng mảng da cứ thế dính chặt theo lớp bông và tróc ra khỏi cơ thể, để lộ vết thương rỉ máu. Những lúc đó, cháu bị đau rát, khóc thét lên khiến tôi đau thắt ruột”, anh Trung tiếp lời.
Anh chị đã đưa con đến nhiều bệnh viện chữa trị nhưng bệnh tình của Vy và Nhật không thuyên giảm. Đầu tháng 1/2015, các bác sĩ Bệnh viện Da liễu TP HCM chẩn đoán hai cháu mắc bệnh "ly thượng bì bóng nước" bẩm sinh - căn bệnh do di truyền và hiếm gặp ở Việt Nam cũng như trên thế giới.
Theo các bác sĩ, bệnh chưa có biện pháp điều trị triệt để nên chỉ dùng các loại thuốc sát khuẩn và kháng sinh để làm lành tạm thời các vết thương.
Xuất thân từ vùng quê nghèo ở tỉnh Hà Tĩnh, hai vợ chồng anh vào Bình Dương làm công nhân. Hiện, cả hai đều phải nghỉ việc tại công ty, làm ngoài để chủ động thời gian chăm sóc con.
Chi phí thuốc điều trị cho cháu Vy và cháu Nhật mỗi tháng hơn 20 triệu đồng khiến cuộc sống gia đình ngày càng rơi vào túng quẫn.
Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn...
Kỳ quặc 4 phương - 05.03.2020
Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm thần hiếm gặp khiến các chuyên gia rất khó...
Kỳ quặc 4 phương - 02.03.2020
Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà ngoại thay vì bà nội để tránh những mâu...
Kỳ quặc 4 phương - 19.01.2020
Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng tạo dáng chụp ảnh với nó.
Kỳ quặc 4 phương - 19.09.2019
Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một con hàu thì quả thật người đàn ông này...
Kỳ quặc 4 phương - 09.03.2019
Nhận được tin báo về những tiếng động kỳ lạ phát ra từ một ngôi mộ của người trông coi nghĩa trang, cảnh sát lập tức có mặt, mở ngôi mộ và phát hiện...
Chuyện làng sao - 45 phút trước
Tin sao Việt 10/7/2025: Những hình ảnh mới nhất của Hoài Linh trong đám cưới em gái gây chú ý; MC Cát Tường thoải mái chia sẻ ảnh được trai trẻ thơm má.
Du lịch Việt - 1 giờ, 1 phút trước
Được mệnh danh là “tiểu Paris”, Đà Lạt góp mặt trong top 5 điểm đến mùa hè tiết kiệm nhất châu Á 2025 nhờ giá phòng hợp lý và trải nghiệm đa dạng.
Tin trong ngày - 1 giờ, 2 phút trước
Ngày nay, những việc nặng nhọc, tốn thời gian dần được thay thế bởi công nghệ, do đó, nhu cầu nhân lực có kiến thức về công nghệ ngày càng tăng.
Đời sống trẻ - 1 giờ, 2 phút trước
Hình ảnh một cô dâu ở Lạng Sơn trèo tường để vào nhà chồng đã gây xôn xao cộng đồng mạng trong những ngày gần đây. Đoạn video dài 16 giây ghi lại khoảnh...
Làm sao - 1 giờ, 2 phút trước
Có những điềm báo tốt lành trong gia đình báo hiệu con cái sau này sẽ thăng tiến và phú quý. Ngay cả khi chỉ có một trong số các dấu hiệu này xuất...
Tin trong ngày - 1 giờ, 2 phút trước
Khi ô tô cá nhân bùng nổ, chỗ đỗ xe định danh đang nổi lên như kênh đầu tư an toàn, vốn nhỏ, lợi nhuận đều và dễ thanh khoản.
Đàn ông yêu - 1 giờ, 2 phút trước
Sau khi hai ngày họp lớp kết thúc, tôi trở về nhà và tiếp tục cuộc sống bình thường của mình. Không ngờ những ngày êm đềm của tôi không còn nữa.
Tin trong ngày - 2 giờ, 52 phút trước
Nhiều người dân vẫn còn băn khoăn về quyền lợi bảo hiểm y tế (BHYT) khi khám chữa bệnh vượt tuyến. Cụ thể, nếu đăng ký khám chữa bệnh ban đầu tại tuyến xã...
Tin trong ngày - 2 giờ, 52 phút trước
Quốc hội vừa thông qua Luật Cán bộ, công chức với nhiều quy định mới quan trọng, trong đó có việc thay đổi căn bản phương pháp đánh giá, xếp loại chất lượng công...
Tin trong ngày - 2 giờ, 53 phút trước
Trong năm 2025, sẽ có 9 trường hợp sau công dân bị xóa hộ khẩu thường trú, người dân cần chú ý.
Tin trong ngày - 2 giờ, 53 phút trước
Ngoài thị trường bất động sản truyền thống, nhiều nhà đầu tư miền Bắc đã bắt đầu tìm kiếm các thị trường mới, có tiềm năng phát triển và biên độ tăng trưởng dài...
Kiến thức - 2 giờ, 53 phút trước
Không chỉ là món đặc sản quý hiếm được săn lùng khắp châu Âu, châu Á đến Bắc Mỹ, nấm bụng dê còn được mệnh danh là “rau dại đắt nhất Việt Nam”, với...
Thời trang + - 3 giờ, 46 phút trước
Đừng lo lắng về tuổi tác nữa. Ngày nay, nhiều phụ nữ ngoài 40 đang thể hiện sự khác biệt với nét quyến rũ trưởng thành độc đáo và sự tự tin điềm tĩnh....
Tin trong ngày - 3 giờ, 7 phút trước
Dưới đây là 5 công việc có thể làm ngay tại nhà nhưng hoàn toàn có thể giúp bạn kiếm được khoản thu nhập kha khá. Và tất cả những gì bạn cần là...
Tin trong ngày - 3 giờ, 8 phút trước
Sắp tới, 100 triệu dân Việt Nam sẽ chứng kiến một sự thay đổi lớn chưa từng có trong ngành y tế. Và người hưởng lợi từ chính sách này chính là người dân....
Kiến thức - 3 giờ, 8 phút trước
Vì chủ quan khi xây nhà ở riêng lẻ, thiếu tìm hiểu pháp luật, một số người mắc phải vi phạm xây dựng, có thể bị xử phạt rất nặng mà không biết.
Kiến thức - 3 giờ, 8 phút trước
Sau nhiều năm chuộng đầu tư mạo hiểm và tiêu dùng vượt khả năng, ngày càng nhiều người Việt lựa chọn quay về với lối sống tiết kiệm, ưu tiên giữ tiền mặt và...
Kiến thức - 3 giờ, 9 phút trước
Nghị định 168 quy định mức phạt đối với lỗi đỗ xe trên vỉa hè dành cho xe máy, ô tô.
Đời sống số - 3 giờ, 9 phút trước
Trong cuộc sống phức tạp, may mắn dường như là một món quà khó nắm bắt. Có người thì cuộc sống khó khăn, có người thì cuộc sống suôn sẻ. Cho dù là tích...
Kiến thức - 4 giờ, 2 phút trước
Phường Cửa Nam, dù chỉ với diện tích vỏn vẹn 1,68 km², tương đương ⅓ diện tích mặt nước Hồ Tây, lại nổi lên như một "siêu phường" với vị trí đắc địa và...