Bé gái mang trên mình hàng ngàn u nhọt

9 tháng mang nặng đẻ đau, bao nhiêu hy vọng của đôi vợ chồng trẻ  Phạm Văn Dĩnh (SN 1983) và Lương Thị Thu (SN 1983) ở thôn Nội, xã Đồng Du (Bình Lục - Hà Nam) cùng những người thân về một sinh linh kháu khỉnh, khỏe mạnh chuẩn bị được chào đời. Thế nhưng, những hy vọng ấy đã tắt lịm khi đứa trẻ vừa mới ra đời đã mang trong mình căn bệnh quái ác: Nhiễm sắc tố bẩm sinh.

Chị Thu bên đứa con gái đáng thương của mình

Trần gian có một kiếp người

Căn nhà cấp 4 của vợ chồng anh Dĩnh nằm sâu trong ngõ, lọt thỏm giữa những ngôi nhà bề thế của hàng xóm. Mới nhìn bên ngoài, chúng tôi đã cảm nhận được gia cảnh khốn khó của đôi vợ chồng có cô con gái mắc bệnh quái ác này. Ôm chặt đứa con gái bé bỏng bệnh tật trong lòng, chị Thu cứ khóc nghẹn khi kể về hoàn cảnh gia đình mình.

Theo đó, năm 2003 chị và anh Phạm Văn Dĩnh bén duyên vợ chồng. Do cả hai bên nội, ngoại đều là những hộ nghèo nên khi lấy nhau, anh chị cũng không được gia đình hai bên giúp đỡ nhiều, đặc biệt là kinh tế. Duy nhất anh Dĩnh được cha mẹ nhượng lại cho ngôi nhà cấp 4 lụp xụp, lấy chỗ cho đôi vợ chồng trẻ làm tổ ấm.

Tuy nhiên, dù nghèo khó, điều kiện sống chật chội nhưng bù lại anh chị yêu thương và thông cảm cho nhau nên luôn trong ấm ngoài êm. Vốn là người khéo tay chăm chỉ nên bất cứ việc gì, anh Dĩnh cũng lăn xả vào làm. Hùng hục làm từ sáng đến khi trời tối mịt anh mới trở về nhà, miễn sao là kiếm được đồng tiền lo cho gia đình. Mặc cho sức khỏe của mình không được tốt so với những người khác nhưng anh Dĩnh nghĩ: "Ông trời chắc chẳng phụ công mình", không những thế anh còn hết lòng yêu thương vợ, việc gì nặng anh cũng tranh phần làm hết. Còn chị Thu, từ trước đến nay chị luôn được cánh đàn ông trong thôn ngưỡng mộ bởi đức tính hiền dịu của chị. Từ ngày kết hôn với anh Dĩnh, chị càng chứng tỏ mình là một người phụ nữ tảo tần hết mình lo cho gia đình và yêu thương chồng con.

Kết hôn được vài tháng, chị Thu có tin vui. Bao nhiêu hy vọng về một đứa con bụ bẫm đáng yêu cứ lớn dần trong tâm trí của đôi vợ chồng trẻ này. Sau 9 tháng mang bầu, đầu năm 2004 đứa con đầu lòng của vợ chồng anh chị được chào đời. Thế nhưng, mọi người đã chết lặng khi nhìn thấy một hài nhi hoàn toàn không bình thường. Từ chân đến đỉnh đầu, chỗ nào cũng mọc toàn những u nhỏ bằng đầu que tăm. Hơn nữa, da bụng, da lưng của cháu bé thâm tím… không một ai dám nhìn trực diện.

Thấy đứa con vừa sinh ra mang một hình hài dị hợm, chị Thu đã ngất ngay trên bàn đẻ còn anh Dĩnh đứng lặng người lắp bắp không nói thành lời. Nhờ sự trợ giúp của các y bác sĩ và những người thân, chị Thu và anh Dĩnh đã hồi tỉnh và nhận ra: Giờ mình phải cố sống, kiếm tiền để chữa bệnh cho con.

Bế đứa con bệnh tật đáng thương của mình lên bệnh viện huyện rồi bệnh viện tỉnh kèm theo những hy vọng cháy bỏng là các y bác sĩ sẽ tìm ra căn bệnh mà cháu Ly đang mắc phải. Nhưng những cái lắc đầu của họ trước căn bệnh lạ đã làm cho đôi vợ chồng này suy sụp. Liền những ngày sau đó, hễ có ai mách thầy thuốc ở đâu "cao tay", anh chị lại ôm con tìm đến. Thậm chí, anh chị còn nhờ cả thầy "phù thủy" với mong muốn "họ sẽ chữa được căn bệnh mà y học đã bó tay"… Nhưng tất cả những nơi đã đến, anh chị vẫn chỉ nhận được những cái lắc đầu và đôi mắt đầy cảm thông.

Đầu năm 2009, chị Thu có thai lần thứ 2. Nhưng dường như số phận quá trớ trêu với đôi vợ chồng nghèo hẩm hiu. Lúc chị Thu sắp đến ngày sinh, thì anh Dĩnh trong lúc đi làm, không may bị tai nạn qua đời. Đứa con sắp chào đời, anh cũng không kịp nhìn mặt. Chị khóc thảm thiết, lúc ấy chỉ muốn đi theo chồng, nhưng thương đứa con bệnh tật không người chăm sóc, lại đang mang trong mình một sinh linh bé nhỏ. Đó là niềm hy vọng duy nhất để chị tiếp tục sống.

Người chồng, trụ cột gia đình, chỗ dựa tinh thần lớn nhất đã bỏ chị mà đi. Cuộc sống của 3 mẹ con chị Thu dường như khó khăn lên bội phần, tất cả mọi chi phí sinh hoạt hàng ngày đều chỉ dựa vào hơn một sào ruộng, lúc việc đồng áng xong xuôi, chị lại đi thêu ren và đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ. Nhưng những việc này không thường xuyên, vì chỉ lúc nào người ta thuê thì chị mới được đi làm.

Chưa một lần... nhìn thấy nụ cười

Quả thật khi mới tiếp xúc với cháu Ly, chúng tôi đã phải rùng mình trước những u mụn màu đen mọc chi chít trên thân thể của bé gái 9 tuổi. Từ lòng bàn tay, lòng bàn chân đâu đâu cũng có những u nhỏ màu đen bám chặt. Riêng phần bụng và lưng của cháu là một lớp da dày cộm màu đen. Trên trán và đầu của Ly có những u lớn mọc lên che gần hết khuôn mặt. Những u nhỏ này mọc khắp nơi, cái to nhất là bằng cái chén, cái nhỏ nhất thì như những hạt thóc. Những u lớn thì mọc cách nhau, nhưng u nhỏ thì mọc chi chít thành một vùng. Không chỉ có thế, những u này đều mọc lông dài và đen xám xịt như lông sói. Chính nó đã làm cho ngoại hình Ly bị biến dạng rất khó nhìn. Hơn nữa nó còn gây một cảm giác ngứa ngáy rất khó chịu.

Chị Thu cho biết: "Nhìn cháu nó gãi chảy cả máu, khóc khóc, mếu mếu mà chẳng biết làm cách nào. Giá như cái ngứa ấy mà chuyển sang được cho tôi thì tôi cũng làm". Bằng giọng nói như lạc đi cùng với những giọt nước mắt rơi lã chã, hai tay lại gãi sột soạt, cháu Ly than với mẹ và chúng tôi: "Mẹ ơi, các chú ơi, cháu ngứa và khó chịu quá. Mẹ tắm cho con đi, không chịu được nữa rồi".

Cũng chính những cái u quái ác này, nên Ly luôn tỏ ra ái ngại khi gặp người lạ và rất ít khi bước chân ra ngoài đường. Ngoài những lúc lên lớp, thời gian còn lại cháu chỉ quanh quẩn trong nhà. Do kinh tế gia đình khó khăn nên Ly chỉ biết chơi với những đồ chơi cũ mà mấy người hàng xóm thương tình đem cho. Với cháu, cuộc sống trong ngôi nhà cấp 4 rộng vài chục mét vuông luôn là một thế giới riêng biệt. Không bạn bè, không một lời động viên và chưa bao giờ có… một tiếng cười.

Chị Thu tâm sự: "Nếu tình trạng này kéo dài, không biết cháu có vượt qua được không nữa?".

Điều chị Thu lo lắng đã lột tả được hết những tâm trạng buồn tủi của cô bé này. Những giọt nước mắt sôi sùng sục, mặn chát cứ rơi xuống, khiến những người khách như chúng tôi không dám nhìn lâu, đành phải quay sang một hướng khác. Một điều nữa cũng làm chúng tôi rất ái ngại, đó chính là sự kỳ thị về căn bệnh lạ đã cản giấc mơ đến trường của bé. Cháu không dám đến lớp cũng chỉ vì những chiếc mụn quái ác chi chít kia. "Có những lúc cháu nó hỏi tôi: "Mẹ ơi! Sao con lại bị như thế này cơ chứ?" mà tôi chẳng biết trả lời cho cháu như thế nào? Cũng có lúc tôi phải nói dối cháu: "Để sang năm mẹ sẽ đưa con đi chữa bệnh". Nhưng một năm, hai năm… giờ cháu đã 9 tuổi mà tôi đã thực hiện được nguyện ước của cháu đâu, cũng chỉ vì nghèo quá" - chị Thu vừa nói vừa khóc ròng.

Năm 2010, cứ ngỡ cơ may đã đến với cháu Ly và gia đình chị Thu khi có một người cùng quê thấy hoàn cảnh của cháu đã giới thiệu cháu Ly cho một trung tâm nhân đạo. Tại đây, bé Ly đã được đưa đi lấy mẫu máu và mẫu tế bào da để xét nghiệm. Chỉ một thời gian ngắn, căn bệnh lạ mà cháu Ly mang trên mình suốt 9 năm qua đã được các y bác sĩ ở bệnh viện da liễu Trung ương chẩn đoán: Cháu Ly mắc bệnh nhiễm sắc tố ngoài da. Nhận được kết quả, chị Thu khấp khởi hy vọng căn bệnh mà con mình mắc phải sẽ có phương pháp điều trị. Tuy nhiên, câu trả lời của các y bác sĩ lại một lần nữa khiến hy vọng của chị tắt ngấm: Bệnh của cháu Ly gần như là không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật. Thêm nữa chi phí mỗi  lần phẫu thuật lại mất rất nhiều tiền và không hề đơn giản.