Nỗi khổ bệnh nhân “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam

10:11 02/05/2012

"Nhìn bé Trà lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng... sợ".


Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.

Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh. 

Thương nhưng… sợ

Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà. 

Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt. 

Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.

Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.

Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.

Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.

Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.

Chưa có phương pháp điều trị tận gốc

Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme. 

"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".

Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.

Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .

Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.

(Còn nữa)

Gia Đình
Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Kỳ quặc 4 phương - 05.03.2020

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm thần hiếm gặp khiến các chuyên gia rất khó...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở...

Kỳ quặc 4 phương - 02.03.2020

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà ngoại thay vì bà nội để tránh những mâu...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Kỳ quặc 4 phương - 19.01.2020

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng tạo dáng chụp ảnh với nó.

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Kỳ quặc 4 phương - 19.09.2019

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một con hàu thì quả thật người đàn ông này...

Sự thật đáng sợ phía sau âm thanh lạ phát ra từ ngôi mộ

Sự thật đáng sợ phía sau âm thanh lạ phát ra từ ngôi mộ

Kỳ quặc 4 phương - 09.03.2019

Nhận được tin báo về những tiếng động kỳ lạ phát ra từ một ngôi mộ của người trông coi nghĩa trang, cảnh sát lập tức có mặt, mở ngôi mộ và phát hiện...

Đông Nhi - Ông Cao Thắng chính thức công khai giới tính nhóc tỳ thứ 2, phản ứng của bé Winnie mà hạnh phúc lây

Đông Nhi - Ông Cao Thắng chính thức công khai giới tính nhóc tỳ thứ 2, phản ứng của bé Winnie mà...

Chuyện làng sao - 9 giờ, 19 phút trước

Vợ chồng Đông Nhi - Ông Cao Thắng đã hé lộ giới tính “thế lực nhí” thứ 2 với công chúng.

Hotgirl Ceri Thu Hà chia sẻ bí quyết nuôi dưỡng sự nữ tính

Hotgirl Ceri Thu Hà chia sẻ bí quyết nuôi dưỡng sự nữ tính

Đi gì - 10 giờ, 45 phút trước

Sở hữu nét đẹp thuần khiết, ngọt ngào, Hotgirl Ceri Thu Hà luôn xuất hiện với nguồn năng lượng tính nữ, khiến người đối diện cảm thấy dễ chịu khi tiếp xúc, mang đến...

Trương Thế Vinh và Trường Giang liên tục gặp vận xui, Lan Ngọc lên tiếng bênh vực

Trương Thế Vinh và Trường Giang liên tục gặp vận xui, Lan Ngọc lên tiếng bênh vực

Chuyện làng sao - 10 giờ, 4 phút trước

Lan Ngọc đã đăng dòng trạng thái để nói về những sự cố mà Trương Thế Vinh và Trường Giang gặp phải thời gian qua.

Giữa tin tái hợp Kỳ Duyên, Minh Triệu có hành động 'phũ'

Giữa tin tái hợp Kỳ Duyên, Minh Triệu có hành động 'phũ'

Chuyện làng sao - 10 giờ, 6 phút trước

Minh Triệu đã có động thái phủ nhận tin tái hợp Kỳ Duyên.

Khởi My khoe ảnh tình tứ bên Kelvin Khánh hậu đính chính thông tin ly hôn, còn 'dằn mặt' bằng cách này

Khởi My khoe ảnh tình tứ bên Kelvin Khánh hậu đính chính thông tin ly hôn, còn 'dằn mặt' bằng cách này...

Chuyện làng sao - 10 giờ, 8 phút trước

Khung ảnh tình cảm của Khởi My và Kelvin Khánh đang được khán giả chú ý.

Được vợ khen nhập tâm quá khi hát hit 'Người yêu cũ', Phan Mạnh Quỳnh phân bua:...

Thương Tín phủ nhận chuyện nhận tiền để tố bạn thân một thời, quyết không sao kê

Thương Tín phủ nhận chuyện nhận tiền để tố bạn thân một thời, quyết không sao kê

Chuyện làng sao - 10 giờ, 9 phút trước

Thương Tín lại gây ồn ào mạng xã hội vì những thông tin liên quan đến nhạc sĩ Tô Hiếu.

Phước Sang lộ diện sau cơn đột quỵ, sức khỏe ra sao?

Phước Sang lộ diện sau cơn đột quỵ, sức khỏe ra sao?

Chuyện làng sao - 10 giờ, 11 phút trước

Phước Sang được người bạn là Phương Bình đến thăm và cập nhật tình hình của ông đến với mọi người.

'Thất bại lớn nhất trong cuộc đời là nói ra ba bí mật này cho người khác'. Dù bạn có thân thiết với ai đó đến đâu thì cũng phải kiềm chế

'Thất bại lớn nhất trong cuộc đời là nói ra ba bí mật này cho người khác'. Dù bạn có thân thiết...

Kiến thức - 13 giờ, 56 phút trước

Chúng ta thường nói rằng điều quan trọng nhất trong sự tương tác giữa con người với nhau là sự tin tưởng lẫn nhau. Đúng là chỉ có hai người tin tưởng lẫn nhau...

Tại sao con người cần lọc nước và đun sôi nước để uống, nhưng các loài động vật khác lại có thể uống trực tiếp? Sự khác biệt là gì?

Tại sao con người cần lọc nước và đun sôi nước để uống, nhưng các loài động vật khác lại có thể...

Kiến thức - 13 giờ, 16 phút trước

Có ba điều kiện cơ bản cho sự sống còn của động vật trên trái đất: nước, oxy và thức ăn. Nếu không có ba điều kiện cơ bản này thì không loài động...

Phương Oanh khi chào đời nặng 5,2 kg, nay được mẹ ruột truyền bí kíp để 'hai bé rồng' bụ bẫm

Phương Oanh khi chào đời nặng 5,2 kg, nay được mẹ ruột truyền bí kíp để 'hai bé rồng' bụ bẫm

Chuyện làng sao - 14 giờ, 31 phút trước

Khi sắp lâm bồn, diễn viên Phương Oanh rất vui vì được bố mẹ ở quê Hà Nam lên thăm.

Tự do tài chính là gì? Làm sao để người bình thường có thể đạt được điều này? Người trong cuộc: 3 cách để thực hiện ước mơ

Tự do tài chính là gì? Làm sao để người bình thường có thể đạt được điều này? Người trong cuộc: 3...

Kiến thức - 14 giờ, 32 phút trước

Tự do tài chính, một khái niệm không còn xa lạ với nhiều người, thực chất được định nghĩa khi một người có thể tạo ra nguồn thu nhập thụ động đủ để chi...

Từ tháng 4/2024, đây là những trường hợp được nâng mức hưởng BHYT từ 80% lên 100%

Từ tháng 4/2024, đây là những trường hợp được nâng mức hưởng BHYT từ 80% lên 100%

Kiến thức - 14 giờ, 32 phút trước

Kể từ tháng 4/2024, những đối tượng này sẽ được hưởng tối đa quyền lợi từ Bảo hiểm y tế (BHYT).

Nhan sắc 'khó nhận ra' của diễn viên Thu Hường - vai Thư trong phim 'Của để dành' sau 26 năm

Nhan sắc 'khó nhận ra' của diễn viên Thu Hường - vai Thư trong phim 'Của để dành' sau 26 năm

Chuyện làng sao - 14 giờ, 32 phút trước

Hiện tại ở tuổi 48, nhìn Thu Hường, hầu hết khán giả không tìm ra điểm nào của cô Thư đỏng đảnh, đanh đá trong 'Của để dành' năm nào.

Cho mượn tuổi làm nhà có gặp vận xui hay không? Có nên nhận lời nhờ cậy cho mượn tuổi làm nhà?

Cho mượn tuổi làm nhà có gặp vận xui hay không? Có nên nhận lời nhờ cậy cho mượn tuổi làm nhà?...

Phong thủy - 14 giờ, 30 phút trước

Có rất nhiều người khi được người khác mượn tuổi làm nhà thường băn khoăn không biết là có nên cho hay không? Và khi cho mượn tuổi như vậy có gặp vận xui...

Sau khi cai thuốc lá thành công, phổi có trở lại bình thường được không? Bác sĩ nhắc nhở: Cố gắng không vượt quá độ tuổi này khi bỏ thuốc lá

Sau khi cai thuốc lá thành công, phổi có trở lại bình thường được không? Bác sĩ nhắc nhở: Cố gắng không...

Chăm sóc sức khỏe - 14 giờ, 30 phút trước

Hút thuốc giống như một con dao hai lưỡi, mang lại cảm giác "thoải mái" ngắn hạn nhưng thực tế lại âm thầm lấy đi sinh mạng con người.

Tử vi ngày 29/3: Tứ đại thế lực tranh giành quyền bá chủ, 'ba con giáp bứt phá đổi đời', đại phú đại quý

Tử vi ngày 29/3: Tứ đại thế lực tranh giành quyền bá chủ, 'ba con giáp bứt phá đổi đời', đại phú...

Đời sống số - 15 giờ, 44 phút trước

Ngày 29 tháng 3 mang lại may mắn, sự bảo vệ của Bồ Tát, sự giúp đỡ của ba con giáp thịnh vượng.

Lộ diện nữ MC dẫn đám cưới Quang Hải, nhan sắc xinh đẹp khiến cô dâu Chu Thanh Huyền cũng phải 'dè chừng'

Lộ diện nữ MC dẫn đám cưới Quang Hải, nhan sắc xinh đẹp khiến cô dâu Chu Thanh Huyền cũng phải 'dè...

Chuyện làng sao - 15 giờ, 2 phút trước

Trong đám cưới Quang Hải, Vũ Quỳnh Trang hay còn được biết đến với nickname Hoa Hậu Vỉa Hè đã có mặt từ rất sớm, lên đồ và đảm nhận vai trò MC hôn...

Hoa hậu Đặng Thu Thảo đúng chuẩn thần tiên tỉ tỉ, một chi tiết không thay đổi sau nhiều năm đăng quang

Hoa hậu Đặng Thu Thảo đúng chuẩn thần tiên tỉ tỉ, một chi tiết không thay đổi sau nhiều năm đăng quang...

Chuyện làng sao - 15 giờ, 2 phút trước

Hoa hậu Đặng Thu Thảo sở hữu phong cách thời trang kín đáo thanh lịch dù trải qua nhiều năm đăng quang.

Ngày Quang Hải cưới Chu Thanh Huyền: Hội tình cũ đồng loạt 'rủ nhau' làm một việc

Ngày Quang Hải cưới Chu Thanh Huyền: Hội tình cũ đồng loạt 'rủ nhau' làm một việc

Hotgirl, hotboy - 15 giờ, 3 phút trước

Trong khi truyền thông đưa tin về đám cưới của cầu thủ Quang Hải và vợ Chu Thanh Huyền thì động thái của hội tình cũ như Nhật Lê, Huỳnh Anh, Huyền My... được...

Võ Hoàng Yến vỡ òa xúc động khi biết tin được làm mẹ, tiết lộ từng tránh mặt 'nửa kia' vì lý do tuổi tác

Võ Hoàng Yến vỡ òa xúc động khi biết tin được làm mẹ, tiết lộ từng tránh mặt 'nửa kia' vì lý...

Chuyện làng sao - 15 giờ, 3 phút trước

Võ Hoàng Yến đã có những chia sẻ về tình yêu cũng như hành trình có con của mình.