Thứ năm, 25/04/2024
Những ngày này, vợ chồng anh Nguyễn Văn Trung (34 tuổi, ngụ số 19/4, KP Đông A, Đông Hòa, Dĩ An, Bình Dương) phải chạy ngược xuôi lo tiền bạc để thuốc thang cứu hai người con bị nhiễm căn bệnh hiếm gặp.
Theo anh Trung, con gái đầu lòng của gia đình là cháu Nguyễn Trần Phương Vy (3 tuổi) nhiễm bệnh lạ dẫn đến tứ chi bị teo tóp, không thể đi lại. Trên da cháu Vy thường xuyên nổi vết rộp nước màu vàng giống như vết bỏng do nhiệt gây nên. Khi vết rộp vỡ sẽ làm phần da hoại tử, bong tróc khiến vết thương rớm máu và lan rộng.
Nâng đôi chân nhỏ bé, biến dạng của bé Vy, anh Trung đau đớn tâm sự, lúc cháu chào đời, hai chân của cháu rớm máu vì không có da bọc ngoài. Các bác sĩ phải phẫu thuật và điều trị tái tạo da.
Ngón chân của bé Vy và bé Nhật bị "rụng" gần hết. Ảnh: Ngọc An.
Tuy nhiên, khi vết thương vừa lành thì lại xuất hiện các vết bỏng rộp và từ đó đến nay không ngừng lan ra khắp cơ thể gây bong tróc. Vết rộp lan rộng và liên tục tái phát đã khiến sức khỏe của bé Vy suy giảm. Các ngón chân, ngón tay lần lượt bị cụt, biến dạng.
Cũng như người chị của mình, cháu Nguyễn Minh Nhật (18 tháng) cũng phải sống trong đau đớn. Ngoài các vết thương trên lưng, bụng, tay, chân… cháu Nhật còn bị vết bỏng rộp ăn vào miệng, lưỡi, tai. Phần da ở thành miệng, bề mặt niêm mạc lưỡi bị tứa máu tươi.
Mỗi khi vết bỏng nước trong miệng bị vỡ, cháu Nhật không thể tiếp nhận bất cứ thức ăn nào ngoài sữa và nước.
Chị Trần Thị Nhàn (33 tuổi, mẹ của hai cháu) cho biết, da của Vy và Nhật nhăn nheo, mỏng hơn người bình thường. Các vết thương trên da điều trị lành được khoảng 2-3 tuần lại bắt đầu rộp nước trở lại.
“Lúc sơ sinh, tay chân của các con tôi đầy đặn nhưng giờ đã biến dạng hoàn toàn. Ngón chân của hai cháu bị rụng gần hết. Các ngón không bị vết thương ăn cụt thì có xu hướng rụng móng và dính liền nhau”, chị Nhàn rớm nước mắt.
“Nhiều lần gỡ bông băng để rửa vết thương cho cháu, từng mảng da cứ thế dính chặt theo lớp bông và tróc ra khỏi cơ thể, để lộ vết thương rỉ máu. Những lúc đó, cháu bị đau rát, khóc thét lên khiến tôi đau thắt ruột”, anh Trung tiếp lời.
Anh chị đã đưa con đến nhiều bệnh viện chữa trị nhưng bệnh tình của Vy và Nhật không thuyên giảm. Đầu tháng 1/2015, các bác sĩ Bệnh viện Da liễu TP HCM chẩn đoán hai cháu mắc bệnh "ly thượng bì bóng nước" bẩm sinh - căn bệnh do di truyền và hiếm gặp ở Việt Nam cũng như trên thế giới.
Theo các bác sĩ, bệnh chưa có biện pháp điều trị triệt để nên chỉ dùng các loại thuốc sát khuẩn và kháng sinh để làm lành tạm thời các vết thương.
Xuất thân từ vùng quê nghèo ở tỉnh Hà Tĩnh, hai vợ chồng anh vào Bình Dương làm công nhân. Hiện, cả hai đều phải nghỉ việc tại công ty, làm ngoài để chủ động thời gian chăm sóc con.
Chi phí thuốc điều trị cho cháu Vy và cháu Nhật mỗi tháng hơn 20 triệu đồng khiến cuộc sống gia đình ngày càng rơi vào túng quẫn.
KỲ QUẶC - 18.09.2015
Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC - 28.09.2011
Cảnh sát Nhật Bản vừa xác nhận trường hợp tử vong của một bé gái 13 tuổi do bị sặc nước khi đang làm lễ trừ tà.
KỲ QUẶC - 28.09.2011
Vận động viên mạo hiểm người Mỹ Jeb Corliss (35 tuổi ) vừa bay thành công qua hẻm núi tự nhiên ở dãy núi Tianmen thuộc tỉnh Hà Nam, Trung Quốc.
KỲ QUẶC - 27.09.2011
Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong chứa một kho bạc lớn trị giá khoảng 155...
KỲ QUẶC - 27.09.2011
Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố Bắc Kinh, Trung Quốc.
Chuyện làng sao - 9 giờ, 12 phút trước
Việt Anh cho biết anh nhớ và mong được gặp lại con gái của mình.
Chuyện làng sao - 9 giờ, 15 phút trước
Bạch Lan Phương đã nhận nhiều ý kiến trái chiều từ cộng đồng mạng.
Chuyện làng sao - 9 giờ, 17 phút trước
Nam Thư đã lên tiếng về chuyện vắng mặt ở đám cưới của TiTi.
Chuyện làng sao - 9 giờ, 19 phút trước
Nữ diễn viên Lee Seung Yeon từng đóng chung với đàn anh Cha In Pyo trong dự án "Tình anh trao em".
Chuyện làng sao - 9 giờ, 23 phút trước
Gần đây, Uông Phong lại trở thành hot search khi rộ tin anh bị vợ cũ Chương Tử Di từ chối giúp đỡ khi rơi vào cảnh nợ nần.
Kiến thức - 9 giờ, 28 phút trước
Bao lâu thì nên tắt bộ phát wifi? Bây giờ vẫn không quá muộn để biết, không có gì ngạc nhiên khi tốc độ Internet ngày càng chậm
Chuyện làng sao - 12 giờ, 9 phút trước
Sau thời gian vướng nghi vấn, đến mới đây Võ Hạ Trâm chính thức xác nhận mang thai lần hai.
Đời sống trẻ - 12 giờ, 9 phút trước
Trong 67 phút thi đấu, cầu thủ Công Phượng đã có phần trình diễn khá tốt dù chưa ghi được bàn thắng.
Đời sống số - 12 giờ, 10 phút trước
Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, cuộc sống, tình duyên... của 12 con giáp trong ngày 25/4/2024.
Chuyện làng sao - 15 giờ, 45 phút trước
Thanh Hương cũng đã chia sẻ về tiêu chí chọn người yêu sau khi ly hôn.
Kiến thức - 15 giờ, 47 phút trước
Một con gián trong nhà bạn có nghĩa là có hàng ngàn con gián khác trong nhà bạn! Ở Việt Nam, dù có là mùa hè hay không thì gián vẫn luôn có mặt...
Chăm sóc sức khỏe - 15 giờ, 49 phút trước
Mùa xuân là mùa phục hồi của trái đất. Vạn vật đang dâng trào sức sống. Rau quả tươi theo mùa lần lượt được bày bán trên thị trường, mang đến cơ hội tốt...
Đời sống trẻ - 15 giờ, 49 phút trước
Sau hơn 10 năm vay chị chồng vàng, hiện tại vợ chồng người em lại muốn trả bằng tiền.
Chuyện làng sao - 15 giờ, 50 phút trước
Suni Hạ Linh đã có những chia sẻ trên trang cá nhân.
Đời sống số - 15 giờ, 50 phút trước
Có những kiểu người không cần xem tử vi, tướng số. Cuộc đời họ được mặc định sẽ an nhàn, sung sướng không lo bị tiểu nhân hãm hại.
Chuyện làng sao - 15 giờ, 51 phút trước
Midu giàu sụ ở tuổi 36. Cô là "bà trùm" bất động sản, sở hữu nhiều công ty và khu phức hợp ăn uống mua sắm.
VIDEO - 15 giờ, 51 phút trước
Tong đêm 'Gala nhạc Việt live' số đầu tiên diễn ra vào tháng 6/2023, Bảo Anh hát "Ước mơ của mẹ" tặng mẹ. Có mẹ ngồi xem ngay bên dưới, cô không thể hát...
VIDEO - 15 giờ, 51 phút trước
Anh chàng phó giám đốc công ty chuyên về sự kiện, từng trải qua một mối tình duy nhất đã chinh phục thành công cô gái hướng ngoại, yêu thể thao, và đặc biệt...
Hotgirl, hotboy - 16 giờ, 10 phút trước
Hậu ly hôn, nữ giảng viên Âu Hà My chia sẻ hành trình của mình khi đặt chân đến vùng đất mới để hoàn thành ước mơ.
Chuyện làng sao - 16 giờ, 11 phút trước
Ốc Thanh Vân đã có những chia sẻ vừa thương vừa hài khi gặp sự cố chảy máu ở trán.